Carta Abierta sobre Ley 8859
El presente documento fue consensuado por el grupo Forum Infancias Mendoza en virtud de la preocupación de numerosos profesionales por la reciente aprobación en Mendoza de la Ley Provincial 8859 sobre el Protocolo de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA).
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Documento consensuado
   Entendemos que el sistema de salud tiene dificultades en cuanto a la capacidad de dar respuesta mediante el diagnóstico temprano, tratamiento ambulatorio y capacitación profesional en temas relacionados con dificultades en la primera infancia. Por lo tanto comprendemos los enormes inconvenientes que tienen los padres y familiares de niños con dificultades en el desarrollo, pero consideramos riesgoso patologizar el desarrollo evolutivo de la infancia. La presente Ley Provincial 8859, aprobada el 4 de Mayo de 2016 por la Legislatura Provincial, atenta contra los principios básicos de protección de los Derechos del Niño y Niña y los de la Ley Nacional de Salud Mental N°26657.

   El diagnóstico debe ser hecho por un equipo interdisciplinario en atención a la complejidad de las problemáticas y según lo establece la Ley Nacional de Salud Mental 26657. Acordamos con la idea del diagnóstico situacional teniendo en cuenta las variaciones correspondientes la singularidad de cada caso, la historia subjetiva, las diversas organizaciones familiares, sectores sociales, regiones, culturas, etc.

   El Principio del Interés Superior del Niño que orienta la legislación actual en materia de Derechos de la Infancia, es un principio formulado con el objeto de limitar la discrecionalidad de las decisiones respecto de los niños tomadas por el Estado y los adultos en general. A diferencia del antiguo paradigma de protección de la infancia que hacía del niño un objeto de cuidados, la legislación actual le reconoce al niño el estatuto de Sujeto de Derechos. El nuevo paradigma de los Derechos de la infancia y la adolescencia se inserta en la relación entre el niño y los adultos limitando, obligando y prescribiendo a los últimos respecto de los primeros. Si se le puede suponer a cualquier niño, desde el comienzo de su vida, el ejercicio de una Autonomía progresiva, es porque allí donde antes veíamos un ser humano incapaz de decidir por sí mismo sobre su cuerpo y su destino, hoy reconocemos un sujeto cuyos derechos no son derechos en expectativa de ser reconocidos en la edad adulta, sino un Sujeto de pleno derecho aquí y ahora.

   En éste sentido, la aplicación de cualquier herramienta psicométrica en el Primer Nivel de atención que tenga por objeto diagnosticar una patología mental en el niño vulnera el Principio del Interés Superior del niño porque:

A. Limita las posibilidades de subjetivación de las circunstancias particulares de ese niño: Mientras las observaciones clínicas pueden poner en marcha una alerta temprana que oriente acciones tendientes a apoyar a los padres y al resto de la red social de la que forma parte el niño para modificar, mejorar o revertir ciertas situaciones que obstaculizan la subjetivación del niño, el diagnóstico de TEA en el primer nivel hace del niño un objeto de cuidados que en adelante deberá adaptarse a determinados protocolos de tratamiento. La detección temprana de los indicadores que pudiesen sugerir una grave perturbación en la constitución subjetiva de un niño, debiera servir para interrogar a los adultos que están a cargo de su cuidado y al Estado que vela por la protección de sus derechos y no para cercenar -diagnóstico mediante- las posibilidades del niño de aparecer como Sujeto allí donde, hasta el momento, no ha sido más que objeto de cuidados.

B. El afán preventivo de los agentes sanitarios y del Estado no debería desconocer los efectos de segregación y desubjetivación que cualquier rótulo tiene sobre el niño que lo porta. Se trata de pensar las políticas de prevención dentro de lo que Edgar Morin llama una "Ecología de la acción": para toda acción emprendida en un medio incierto, hay antagonismo entre el principio del riesgo y el principio de precaución (Morin, 2006). Las intenciones que rigen una determinada acción sanitaria pueden ser buenas y estar basadas en los objetivos más nobles, pero no pueden desconocer el contexto en el cual se implementan. En el contexto actual de patologización de la infancia y de medicalización del sufrimiento infantil, el principio del riesgo -en éste caso el riesgo de un diagnóstico tardío de TEA- debería sopesarse junto con el de precaución -en éste caso, evitar la segregación del niño y la vulneración de sus derechos-.

   Puntualmente en la Ley 8859 se menciona la aplicación indiscriminada de un test en particular, el M-CHAT. En su versión original (Robins, Fein, Barton y  Green (2001) quienes desarrollan el M – CHAT plantean que:

   • El M-CHAT es un instrumento únicamente utilizado para el propósito de un screening, de una revisión inicial y no es un instrumento de diagnóstico (Robins, Fein, Barton y  Green, 2001, pp, 141). Los mencionados autores refieren que es  un screening rápido y sencillo, no un test para diagnosticar. En este sentido consideramos que sería imposible diagnosticar o rotular un niño o niña a partir de este instrumento.

   • Por otra parte los propios autores refieren que este screening se basa en la percepción y reporte de los padres, ni siquiera en la observación comportamental del niño por parte del pediatra,  razón por la cual plantean los autores  hay que ser cuidadoso al querer hacer un diagnóstico solo con este screening ya que hay padres que no son lo suficientemente observadores de sus hijos para poder detectar tales comportamientos o descripciones que plantea el cuestionario (Robins, Fein, Barton y Green, 2001, pp 141).

   Como consecuencia de la aplicación compulsiva a toda la población, como del registro indiscriminado en la libreta salud entendemos que estas dos acciones suponen un riesgo cierto de estigmatización y movilización de angustias y ansiedades en padres y familiares sobre la posible problemática de su hijo/a. Entendemos que esta acción resulta innecesaria debido a que el autismo no es una epidemia, por lo tanto no hay por qué suponer que todos los niños pueden tenerlo y someter a todos a un examen que es iatrogénico y a todas las familias a esas situaciones de angustia, que los llevan a ubicar al niño como potencialmente patológico.

   Además en la presente Ley 8859, el diagnóstico se hace en función del uso del DSM5, manual de categorías diagnósticas no aprobado por nuestro Ministerio de Salud de la Nación. Este manual diagnóstico considera una categoría diagnóstica, el Trastorno de Espectro Autismo. La utilización del término “Trastorno de Espectro Autista” es problemático, porque es una nominación cuestionada en todo el mundo. Ha sido incluida en el DSM5, manual que ha salido recientemente y que ha suscitado el rechazo de muchas organizaciones de profesionales en Gran Bretaña (la Asociación de Psicólogos y la de Psiquiatras del Reino Unido), Francia, España, Brasil y Argentina y hasta un movimiento en contra del mismo en EE UU. En Argentina, los Colegios de Psicólogos y de Psicopedagogos de gran parte del país se han pronunciado en contra de este tipo de clasificaciones.

   La palabra "Espectro", genera un abanico demasiado amplio, abarca demasiados trastornos y síntomas y trae el riesgo del sobrediagnóstico.  A la inversa, el autismo es un trastorno específico, claramente delimitado, definido por signos propios, y así debería ser nominado, dejando por fuera lo que no cumple estrictamente con su expresión.
Si lo que se diagnosticara fueran dificultades en la constitución psíquica en lugar de TEA, sería efectivamente preventivo. Una dificultad es algo a resolver mientras que un “Trastorno” es algo que se da de por vida.

   Es muy diferente detectar signos de alarma tempranos de patología psíquica (sin catalogar ni sellar ningún diagnóstico) y “detectar autismo” a edades tan tempranas. Es muy distinto decirles a los padres que el niño tiene dificultades y darle opciones de que se trate en el sistema público (equipado para ello) que encerrar al niño en un cuadro psiquiátrico determinado, cuando está en edad de crecimiento.

   Es suponiendo la existencia de este espectro que ha salido últimamente en los diarios que en el país hay un niño autista cada 88 niños, cifra claramente disparatada y que no refleja ninguna realidad. Un niño que es diagnosticado como perteneciente al espectro autista pasa a ser tratado por los adultos de un modo que termina siendo patologizante y, muchas veces, psicotizante, en tanto se le dan respuestas bizarras cuando al niño le ocurren cosas que le pasan a cualquier niño.

   Producir en un bebé un diagnóstico y no garantizar el dispositivo que permita acoger, trabajar, acompañar, semejante interrogante, es en sí mismo iatrogénico. Que va a suceder con estos niños que quedan con semejante sospecha.

   El riesgo de las pesquisas con métodos importados es que producen una cantidad enorme de “falsos positivos”. Si en cualquier caso esto es grave, imagínense lo que se produce cuando se les dice a los padres que el niño es del “Espectro Autista” que para los padres es que “es” autista. En poco tiempo, un bebé queda “autistizado” por el medio, porque los intercambios con él toman otro cariz y todo el entorno lo empieza a mirar como un discapacitado y se le habla como tal, o no se le habla porque “igual no entiende”. Esta manera de crear patología es preocupante y ocurre ya muy a menudo. Si esto se generaliza, se crea un problema grave.

   Manifestada esta preocupación, ponemos a disposición nuestra tarea y saber interdisciplinario para un mejor abordaje de las vicisitudes de la primera infancia y acompañamos la preocupación de aquellos padres y familiares que reclaman mayor contención del sistema de salud. Sin embargo, consideramos, como en repetidas instancias hemos manifestado, esta ley no es una respuesta adecuada a la problemática que se plantea.

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