Tan desesperada está la niña que una mañana -dice su madre- cogió “gota mágica” y se pegó los labios de la vulva para que no se le saliera el orín. El papá hizo un esfuerzo para no llorar al untar un aceite en la entrepierna de la pequeña, quien prefirió cerrar los ojos y tragarse el dolor, mientras su parte más íntima volvía a la normalidad.
Tan desesperada está la niña que una tarde, al ver que un gentío salía de una iglesia cerca de su casa, comenzó a gritar desde la terraza: “Vendo mis juguetes para mi operación, vendo mis juguetes...”, repetía.
Su madre, quien regresaba con una paca de pañales en su hombro, vio su casa llena de muñecos en el suelo y a niños que le entregaban monedas a su hija. Se tragó el desespero para darle ánimo y después de un largo suspiro, agradeció a los “compradores”, devolvió las monedas, dejó los pañales en el suelo, cargó a su hija y ya en el cuarto, le dio un abrazo y le dijo: “Mi amor, papi y mami vamos a hacer todo lo posible para que te operen pronto”.
El padre es Jorge, la madre es Jeiky y la niña es Isis. Los tres están en la sala de la casa esperando al periodista que se enteró de la insólita venta de juguetes en el municipio de San Estanislao de Kostka (Arenal). En la terraza aún está pegado, al lado de la puerta, el papel que lleva el mensaje escrito por Isis con un marcador negro: “Vendo todas mis cosas”.
“Lo primero que quiero dejar claro es que no estamos pidiendo plata, realmente lo único que queremos es que la operen pronto”, dice Jorge, quien tiene un montón de papeles sobre sus piernas: la historia clínica de Isis.
Isis sufre de ‘vejiga neurógena’, no puede controlar su vejiga, por lo que tiene pérdidas constantes de orina (incontinencia urinaria). A sus ocho años la deben cambiar de pañal hasta siete veces en el día.
El pañal, más que un gasto para la familia, ha sido un peso para Isis. Ya no quiere ir al colegio por la burla de compañeros que no comprenden lo que ella padece. “Un Añito” y “Bebecita” le gritan a la hora del recreo algunos niños que le ven el uniforme abultado por el líquido que se le empieza a acumular en el pañal. Cuando eso pasa, los maestros llaman a Jeiky para que la vaya a cambiar.
“Cuando llego al colegio me toca alejarla para que no se den cuenta pero igual ellos (los compañeros) saben que llego es a cambiarla. La subo en una mesita de la sala de profesores y desinfecto el sitio, luego le pongo el paño”, cuenta Jeiky.
Aquella tarde faltaban dos horas de clase para que finalizara la jornada pero Isis prefirió irse a casa. “Es que estaba muy mojada y mi mamá me tuvo que quitar el uniforme y ponerme otra ropa”, interviene por primera vez Isis, quien dejó de asistir una semana completa al colegio pese a que sus padres hicieron de todo para motivarla.
Suena a paradoja, la clase que más le gusta a Isis es la de Educación Física pero nunca lleva sudadera porque se le marca el pañal y al hacer los ejercicios se incomoda.
Su mejor amiga se llama Mercy, están en el mismo curso, es quien le apoya y la anima a no prestarle atención al acoso. “Es la única que cuando siente el olor a orín no se aparta de mí”, agrega Isis.
Llena de talento
A los 8 días de nacida a Isis le dio una fiebre que no se le quería desprender del cuerpo. A los tres meses le empezó un reflujo vesicouretral (cuando parte de la orina retrocede de la vejiga hacia los riñones), que solo fue detectado cuando tenía año y medio.
Ya son 8 años de lucha diaria: una madre que cada mañana intenta convencer a su hija para que vaya a estudiar. Un padre que grita en las afueras de la IPS Unión Temporal del Norte para que le entreguen un medicamento.
“Yo soy docente y por eso me atienden por la EPS del magisterio, pero sinceramente ya estoy cansado de la negligencia, a veces toca rogar por los medicamentos, metí tutela y no resultó”, dice Jorge. “Le dan infecciones porque siempre está mojada, entonces necesita un medicamento y la EPS no se lo daba porque el especialista formula un medicamento y ellos quieren dar otro más barato”, añade.
“Va subiendo la corriente, con chinchorro y atarraya, la canoa de bareque, para llegar a la playa”, la niña aprovecha el corto silencio y como tratando de calmar al papá, canta de repente la primera estrofa de la canción El Pescador, de Totó La Momposina. “Es que a ella le gusta cantar y también declama”, sonríe ahora Jorge.
Sin pedírselo, Isis con voz inocente pero ayudada con el eco de la estrecha sala de su casa, recuerda a Victoria Santa Cruz y su poesía Me gritaron negra. “Tenía siete años apenas/ ¡Qué siete años! ¡No llegaba a cinco siquiera!/ De pronto unas voces en la calle me gritaron ¡Negra!/ ¡Negra! ¡Negra! ¡Negra! ¡Negra! ¡Negra! ¡Negra! ¡Negra!/ ¿Soy acaso negra?- me dije/ ¡SÍ! ¿Qué cosa es ser negra?/ ¡Negra!/ Y yo no sabía la triste verdad que aquello escondía. ¡Negra!/ Y me sentí negra, ¡Negra!...”.
Isis también baila cumbia, porro y toca el llamador. Participó en el Festival de Gaitas en el 2013 con la escuela de formación folclórica de la Fundación Catalino Parra de Soplaviento. En Youtube se puede ver a la pequeña al lado de Parra y Remberto Sarmiento bailando los Tres Golpes en el Festival de Gaitas de Soplaviento, en el 2015.
Un viaje de esperanza
Ante la lentitud del régimen de salud al que pertenecen, Jorge y Jeiky visitaron varios médicos particulares que vieron a Isis. Uno de ellos les recomendó al doctor Juan Carlos Castaño Botero, un reconocido urólogo en Medellín.
“De la EPS llevamos varios meses esperando que nos llamen para la cita con el especialista, esto no debe dar más espera, ya mi hija es etapa 6 en pañal y no quiero verla con pañales para adulto”, dice Jeiky.
En septiembre, los tres viajaron a Medellín donde el doctor Castaño les dio una luz de esperanza. “Le mandó unos exámenes. Nos dijo que a la niña se le puede controlar ese problema con una operación en la que le implantan un aparato que regule el flujo de la orina y cuando esté más grande hacerle otra intervención, que sea la definitiva”, agrega Jeiky.
El primer procedimiento, según los padres, cuesta alrededor de unos 60 millones de pesos. “El viaje a Medellín nos costó 2 millones de pesos, con mucho esfuerzo estamos comprando pañales, llevándola a citas particulares pero con lo de la operación ella se ilusionó y se ha hecho difícil cumplirle”, remata la madre, quien se dedica a dar clases de preescolar a algunos niños del municipio, eso sí, en su casa, porque debe estar siempre cerca del colegio.
Isis salta asustada de la silla y corre hacia el baño. “Es que mientras está en casa no la mantenemos con pañal, seguramente se paró así porque se sintió mojada”, concluye su madre, y de esa manera la entrevista.
Toda una lucha médica
El Universal contactó a Unión temporal del Norte, IPS donde atienden a la niña, y quedó en darnos una respuesta sobre Isis.
Mientras esperamos, llamamos al doctor Henry Vergara Sagbini, Defensor del Paciente del Distrito, a quien le expusimos el caso. Se comprometió en contactar a la familia de Isis para buscar una solución. Esta semana estarían visitando la IPS para conocer de cerca su drama.
También nos comunicamos con el consultorio del doctor Juan Carlos Castaño, en Medellín, para que nos contara más sobre la operación pero no fue posible contactarlo.
Por lo pronto, Jeiky, la mamá de Isis, autorizó para que publicáramos su número celular para quien pueda colaborar con asesoría para su caso, la llame al 3007975082.
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