Zo voelt het leven als je EB hebt

Debra Dag 2017

Debra Dag 2017

Wij heten je van harte welkom op onze 18de Debra-Dag in het Museum voor Natuurwetenschappen in Brussel, op zondag 22 oktober 2017.

Programma & inschrijving

10u00 Onthaal met koffie (VIP zaal)
10u30 Ochtendprogramma (groot auditorium)
  • Welkom: Stief Dirckx, voorzitter Debra Belgium
  • Verslag van de EB-Clinet en EB-Research conferenties in Salzburg:  Sam Geuens, psycholoog en Caroline De Reu, EB-nurse, UZ Leuven
  • Weesgeneesmiddelen, ook voor EB? Marc Dooms, ziekenhuisapotheker in Gasthuisberg, UZ Leuven
  • Onderzoek naar stamceltherapie voor de behandeling van EB Simplex: prof. dr. Fransiska Malfait, UZ Gent, voorzitter Fonds Vlinderkindje, beheerd door de Koning Boudewijnstichting 
13u00 Lunchbuffet (VIP zaal)
14u30 Museumbezoek (rondleiding mogelijk vanaf 12 jaar of vrij bezoek)
16u00 Afscheidsdrink (DINObar)

Simultaanvertaling Nederlands/Frans is voorzien. 

Leveranciers van wondverzorgingsproducten zullen aanwezig te zijn zodat jullie kennis kunnen maken met hun producten, nl. de bedrijven Mölnlycke, Hospithera en Intermed alsook Gozz4Kids (kleding voor mensen met een beperking). 

Kinderen

Tijdens het ochtendprogramma zorgen twee speelvogels van reizend speeltheater Kip van Troje voor donzige opvang (incl. activiteit in het Paleolab). 

Prijs

Dankzij onze sponsors kunnen wij deze dag volledig gratis aanbieden aan onze leden (de gezinnen met EB die het lidgeld 2017 hebben betaald), inclusief lunch en het toegangsticket, maar een gift aan ons spaarvarken is natuurlijk altijd welkom.           

Praktische info

Adres: Museum voor Natuurwetenschappen, Vautierstraat 29, 1000 Brussel

Op bereikbaarheid vind je alle informatie over parkings in de buurt en openbaar vervoer. Het Museum ligt op slechts 5 minuten wandelen van het treinstation Brussel-Luxemburg. 5 parkeerplaatsen kunnen worden gereserveerd. 

Het Museum is toegankelijk voor personen met een handicap. 

Inschrijven (ten laatste 2 oktober)

De inschrijvingen zijn afgesloten.

Presentaties

Weesgeneesmiddelen voor EB? Een wegwijzer Marc Dooms

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief