À qui appartiennent les données personnelles ? Lors des 4e assises de l'Innovation thérapeutique, mercredi 9 novembre, Thibault Verbiest, avocat aux barreaux de Paris et de Bruxelles, de Gaulle Fleurance et associés, spécialisé en propriété intellectuelle, et dans le secteur des technologies, des médias et des télécommunications, s'est penché sur cette question.
"Nous ne sommes pas propriétaires de nos données personnelles. Les données de santé sont juste plus sanctuarisées que d'autres. Mais personne n'en est propriétaire."
Mais les Google, Apple, Facebook et Amazon (les GAFA) revendiquent la propriété sur les big data, et c'est là où le bât blesse juge l'avocat "L'agrégation d'un magma indéfini de données, censées être anonymisées, suppose que celles-ci ne sont plus personnelles. Elles sont donc sujettes à appropriation". Car, "il est difficile de savoir si ces données sont vraiment 'désanonymisées'. Les algorithmes mis en place créent des liens entre des données disparates pouvant potentiellement identifier des personnes".
"La Blockchain peut nous permettre de nous passer des données interfacées avec les GAFA."
Selon l'avocat, la Blockchain peut permettre au citoyen de garder un contrôle sur ses données.
"La Blockchain peut nous permettre de nous passer des données interfacées avec les GAFA."
Cette technologie qui sous-tend les crypto-monnaies comme le Bitcoin, et qui s'appuie sur une chaîne indivisible de blocs de transactions, est dupliquée dans un réseau pair à pair, comme l'explique la Cnil. La Blockchain peut reconnaître les utilisateurs comme les propriétaires des données et pour qu'un tiers y accède, il faut des permissions accordées par l'utilisateur. Ce système peut ainsi protéger les données personnelles.
"La Blockchain permet de redonner le pouvoir aux patients au consommateur, elle leur donne la possibilité de décider ce qu'ils partagent, et leur permet de décider ou non de donner le droit à accéder à ses données personnelles. Cette technologie permet de gérer ses données sans les céder, et règle le problème de la tentation de les commercialiser", explique Thibault Verbiest.
Et d'ajouter :
"La Blockchain a en elle une promesse jusque-là non tenue par Internet, celle de l' autonomie des personnes dans leurs échanges, celle de se passer des intermédiaires, des tiers de confiance que sont les GAFA. Ces derniers ont monopolisé toute la valeur des données."
L'avocat utilise l'exemple d'une personne consultant Amazon :
"Si une personne se rend sur ce site, et se montre intéressée par des ouvrages sur la médecine prédictive, le bien-être, achète des bracelets connectés, ou tout ce qui concourt à sa santé, elle reste anonyme dans ses consultations, du moins sur le papier. Mais Amazon sait ce qu'elle a consulté, ce qu'elle aime et achète. Tout ce parcours est fournisseur d'informations économiquement à forte valeur ajoutée pour les GAFA."
Mais ces données-là sont-elles des données personnelles ? L'avocat rappelle que la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) l'affirme. Mais les autorités européennes ne sont pas du même avis
« Quand nous mettrons le pied sur l'accélérateur, nous serons difficiles à égaler » (Joelle Pineau, directrice de la recherche en IA chez Meta)
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