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難病NET.RDing福岡主催 小児慢性疾患患者の学校生活に関する調査
今年１月に「難病患者に対する医療等に関する法律」が施行されました。
それに伴い、医学的側面からだけでない難病患者の包括的な支援が喫緊の課題となっています。
そのような状況を鑑みて、難病NET.RDing福岡では、福岡県における小児慢性疾病をお持ちの患者・ご家族の方に、学校生活に関する調査を行います。
当アンケートで得られた回答に関しては、調査以外での目的に使用いたしません。
難病NET.RDing福岡
http://rdingfukuoka.jimdo.com/
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* Indicates required question
Q1.あなたがお住いの地域をお知らせください。（回答はひとつ）
*
北九州地区
福岡地区
筑後地区
筑豊地区
Other:
Q2.あなたの年齢をお知らせください（回答はひとつ）
*
18歳未満
18～19歳
20～29歳
30～39歳
40～49歳
50～59歳
60～69歳
70歳以上
Q3.あなたは患者様からみてどのような立場に該当しますか（回答はひとつ）
*
患者様ご本人
保護者の方
保護者以外のご家族
支援者の方
Other:
Q4.患者様ご本人の年齢をお知らせください（回答はひとつ）
*
6歳未満
6～10歳
11～15歳
16～20歳
20歳以上
Q5.患者様ご本人の現在の治療の状況について当てはまるものをお知らせください（回答はひとつ）
*
定期通院を要する
入院中である
要介護状態である
特に治療をしていない
Other:
Q6.患者様ご本人の病気の種類についてお知らせください（回答はいくつでも）
*
悪性新生物
慢性腎疾患
慢性呼吸器疾患
慢性心疾患
内分泌疾患
膠原病
糖尿病
先天性代謝異常
血液疾患
免疫疾患
神経・筋疾患
慢性消化器疾患
染色体又は遺伝子の変化に伴う症候群
皮膚疾患
Other:
Required
Q7.患者様ご本人の現在の学校生活の状況についてお知らせください（回答はひとつ）
幼稚園に通園中である
保育園に通園中である
小学校に通学している
中学校に通学している
高校に通学している
特別支援学級・学校に在籍している
通園・通学はしていない
Other:
Clear selection
Q8.患者様ご本人の学校生活の状況について、医師から禁止されている活動があればどのような事でも結構ですのでお知らせください
例：体育の授業など
Your answer
Q9.患者様ご本人に対する学校（園）からの理解があると感じますか（回答はひとつ）
非常に理解があると感じる
やや理解があると感じる
あまり理解があると感じない
全く理解があると感じない
どちらともいえない
Clear selection
Q10.Q9の質問でそのようにお考えになる理由をどのような事でも結構ですのでお知らせください
例：服薬について、周りの児童への説明が満足になされていない。
Your answer
Q11.患者様ご本人の学校生活に関する不安はありますか？
例：友人に病気のことを理解してもらえるか不安
Your answer
Q12.今後学校（園）に期待する支援はありますか？（回答はいくつでも）
*
院内学級の拡充
疾患に関する講演会、勉強会の開催
学校での難病に関する教育
相談窓口の設置
きょうだい児に対する支援
教職員の疾患に関する理解
緊急・急変時の対応の拡充
学校での第三者が介入した説明会（医療機関等）
入院時の学校側の教育支援
周囲の児童・生徒への十分な説明・理解
医療機関との連携
学校（園）に期待する支援はない
Other:
Required
Q13.現在ご利用されている支援制度はありますか？
*
（回答はいくつでも）
特別児童扶養手当
障害児福祉手当
経過的福祉手当
小児慢性特定疾病医療受給者証
指定難病受給者証
分からない
特に支援は受けていない
Other:
Required
Q14.その他、ご自由にご記入下さい。
Your answer
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