Patienten und Angehörige
Sehr geehrte Damen und Herren!

Dieser Fragebogen richtet sich an Patienten/Patientinnen und Angehörige, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind und im Alltag oft  mit besonderen Problemlagen konfrontiert werden. Er umfasst 23 Fragen, die in max. 5 Minuten beantwortet werden können.

Ziel dieser anonymen Befragung ist, die aktuelle Situation der Patienten im Hinblick auf  Diagnose, Therapie, Sozialleistungen etc. zu erfassen. Das Ergebnis wird im Rahmen einer Masterarbeit zum Abschluss des Studiums "Pharmamanagement" an der Donau-Universität Krems, Abteilung für Wirtschaft und Gesundheit, publiziert.

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!


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Welcher Gruppe gehören Sie an? *
Zu welcher Altersgruppe gehören Sie bzw. Ihr Angehöriger (Patient)? *
Wie lange leben Sie / der Patient / die Patientin schon mit der Erkrankung *
Wie viele Besuche bei Ärzten / Labors / Krankenanstalten etc. waren notwendig, um die richtige Diagnose zu erhalten? *
Wie lange (Monate)  hat es gedauert, um die richtige Diagnose zu erhalten? *
Welche Maßnahmen könnten die Diagnosestellung bei seltenen Erkrankungen beschleunigen?
Die Aufmerksamkeit und das Verständnis für seltene Erkrankungen sollte verbessert werden: *
Wer sollte für die Bewusstseinsbildung (Verbesserung der Aufmerksamkeit und des Verständnisses)  die Verantwortung übernehmen? (Mehrfachantworten möglich) *
Required
Die Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen könnte in Österreich, im Hinblick auf medizinische Behandlung und soziale Unterstützung, verbessert werden: *
Gibt es Ihrer Meinung nach genügend spezialisierte Ärzte und ausgebildetes Fachpersonal bzw. Ansprechstellen im niedergelassenen Bereich und in den Spitälern? *
Die neuen designierten Expertisezentren für seltene Erkrankungen werden eine Verbesserung in der allgemeinen Versorgung bringen: *
Es wird zu wenig an seltenen Erkrankungen und Medikamenten bzw. Therapien geforscht: *
Es ist eine moralische Verpflichtung der Pharmaindustrie, auch Medikamente und Therapien für seltene Erkrankungen zu entwickeln: *
Pharmaunternehmen, die Medikamente und Therapien für seltene Erkrankungen entwickeln, sollten mehr Unterstützung aus öffentlicher Hand bekommen: *
Worauf führen Sie die meist hohen Entwicklungskosten für Medikamente und Therapien bei seltenen Erkrankungen zurück? (Mehrfachantworten möglich) *
Required
Die Preise für Medikamente und Therapien für seltene Erkrankungen sollten in einer vernünftigen Relation zu den Forschungs- und Entwicklungskosten stehen: *
Die öffentliche Hand sollte mehr Einfluss auf die Preisgestaltung nehmen: *
Die hohen Preise für Medikamente und Therapien gefährden die Finanzierbarkeit unseres Gesundheitssystems: *
Ich bin mit der Erstattungssituation für die benötigten Medikamente, Hilfsmittel und Therapien (z.B. Physiotherapie, Psychotherapie etc.)  zufrieden: *
Eine begleitende psychologische Betreuung bei einer seltenen Erkrankung wäre sinnvoll und wichtig: *
Eine gut funktionierende Patientenvereinigung ist mir wichtig: *
Patientenvereinigungen sollten finanziert werden von (Mehrfachantworten möglich): *
Required
Welche Ideen, Anregungen und Wünsche haben Sie für eine Verbesserung der Gesamtsituation für Menschen mit seltenen Erkrankungen?       (Raum für Ihnen wichtig erscheinende Sachverhalte, die im Fragebogen keine Berücksichtigung gefunden haben  z.B. Probleme bei Versorgung oder Erstattung,  mit Ärzten, Chefärzten, Krankenkassen, Sozialämtern, Umgebung etc.)
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