FORMULARIO INSCRIPCIÓN I JORNADAS ENFERMEDADES MINORITARIAS.

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¿Sabes qué es la Distrofia Simpática Refleja? ¿Conoces qué consecuencias tiene la delección MEF2C? A que no... 😞 Este tipo de enfermedades son enfermedades minoritarias y de tan minoritarias que son, la sociedad, el estado y el servicio sanitario, les ponen trabas en los tratamientos, burocracia, investigación, educación ...

Es por ello que debido a la conmemoración del día mundial de las enfermedades minoritarias, más conocidas como "enfermedades raras" (28 de febrero), desde HCEM, hemos organizado las I Jornadas de Enfermedades Minoritarias para hacer visibles a estas personas, para concienciar de que exísten.

HORARIO DE LAS JORNADAS:
17.00: Apertura de las Jornadas
17.30: ¿Qué significa ser maestro de niños y niñas que no puede ir al colegio?. Colabora: Auxilia Valencia
18.15: Síndrome de microdeleción 5Q14.3-MEF2C y dificultades en el ámbito socio-económico Colabora: MEF2C
19.00: Distrofia simpática refleja y dificultades en el ámbito escolar. Colabora: Asociación "Una sonrisa para Lucía"

Se realizará el 1 DE MARZO de 2018 en el aula magna de la facultad de CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS de la Universitat Jaume I de Castellón. Convalidable por 0,5 ECTS

¡OS ESPERAMOS!
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Saps què és la Distròfia Simpàtica Reflexa? Coneixes quines conseqüències té la deleció MEF2C? A que no ... Aquest tipus de patologies són malalties minoritàries i de tan minoritàries que són, la societat, l'estat i el servei sanitari posen obstacles en tractaments, burocràcia, investigació, educació ...

Pel dia mundial de les malalties rares (28 de febrer) HCEM UJI presenta les I JORNADES DE LES MALALTIES MINORITÀRIES per sensibilitzar i reindivicar a la societat que aquestes malalties sí que existeixen encara que semblen invisibles al món.

HORARI DE LES JORNADES:
17.00: Apertura de les Jornades
17.30: Què significa ser mestre de xiquets i xiquetes que no poden anar al col·legi?. Col·labora: Auxilia Valencia
18.15: Síndrome de microdeleció 5Q14.3-MEF2C i dificultats en l'àmbit socio-econòmic Col·labora: MEF2C
19.00: Distrofia Simpàtica Reflexa i dificultats en l'àmbit escolar. Col·labora: Associació "Una sonrisa para Lucía"

Es celebrarà el proper 1 DE MARÇ de 2018 a l'aula magna de la Facultat de CIÈNCIES SOCIALS I HUMANES de la Universitat Jaume I de Castelló. Convalidable per 0,5 crèdits ECTS

VOS ESPEREM!

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Indique si está interesado en recibir 0,5 créditos ECTS o certificado de las jornadas, en caso afirmativo indique su D.N.I. *

Edad *

¿Qué te ha motivado a asistir a las Jornadas? *

Por último, os pedimos un pequeño feedback para conocer qué os ha motivado a inscribiros en estas jornadas sobre enfermedades poco prevalentes y/o enfermedades raras.

Me gustaría conocer mas afondo las causas médicas en las que radican las enfermedades raras.

Estoy sensibilizado/a con el tema de enfermedades raras por situaciones personales

Creo que la sociedad actual no da el apoyo económico, político ni social que este tipo de personas necesitan.

Es un tema que me llama la atención pese a no conocerlo. Veo una buena oportunidad de conocer "qué es una enfermedad rara" y en que consiste.

Debido a que en un futuro espero ser profesional sanitario, me gustaría poder saber como tratar con todo tipo de pacientes

Me gustaría conocer asociaciones que trabajen con personas que padecen enfermedades raras para, posteriormente, acudir a sus respectivos voluntariados.

Señala que has leído y aceptas *

Acepto la utilización de imágenes en las que aparezca para las Redes Sociales de la Asociación HCEM UJI y colaboradoras (difusión de actividades, exposición de proyectos...)

Señala que has leído y aceptas *

Declaro que, en cualquier caso, libero a HCEM y a sus miembros, así como a la Federación Española de Asociaciones de Estudiantes de Medicina para la Cooperación Internacional (IFMSA-Spain) ante el supuesto de ocurrirme cualquier tipo de siniestro y/o perjuicio moral y/o económico derivado de modo directo o indirecto de la intervención y actuación de HCEM en la gestión y/o organización de sus actividades.

Señalas que has leído y aceptas *

En la ponencia de "Distrofia Simpática Refleja y dificultades en el ámbito escolar" quedará totalmente prohíbido tomar fotografía del cuerpo de Lucía durante la presentación, al igual que tomar imágenes del material multimedia utilizado. Teniendo consecuencias legales en caso de incumplimiento.

Sí

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