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搶救卡在人生起跑點的年輕照顧者

搶救卡在人生起跑點的年輕照顧者

05/28 對於「年輕照顧者(Young Carer)」,我們真的知道得太少,做得不夠。 謝謝《每日新聞》記者群努力不懈,讓我們有機會了解現今社會中,有些兒童與青少年因家庭關係被迫提早長大:例如小學六年級起照顧失智症祖母的純一、國一在寒冷冬夜陪思覺失調母親遊走街頭的北川幸、從小協助母親照顧兩位身障手足的紗希,這些孩子擁有的是「失落的童年」,進而影響到自己的人生。這是什麼樣的感覺呢?就像照顧失智症外婆的子晴,在台灣探討年輕照顧者的公共電視台節目上說的,就像彈琴卻一直在某段落出錯,怎麼都彈不對——「我卡住了」。年輕照顧者,就像在人生起跑點上卡關的一群人。 「年輕照顧者」是很困難書寫的主題,許多當事人看到報導後才知道自己原來曾是年輕照顧者,而當事人又礙於家人想法而難以現身。本書可貴之處在於,除了孩子的故事,還提到日本輿情變化,例如二十一歲孫女殺死九十歲失智症祖母被判緩刑的照顧悲劇事件引發熱議,連名導宮崎駿作品「龍貓」主角是不是兒少照顧者也開始有反思。還有更多是《每日新聞》記者自身心情與反思,歷經三年疫情採訪困難,從陌生、好奇、理解、同情,從完成一項工作到鼓吹社會重視,甚至對政治部門展開倡議,誠如田中記者所說,「與其說是採訪,更像是在推動一項社會運動」,值得台灣借鏡。 年輕照顧者,原來並不少? 什麼是「年輕照顧者」?先進國家大多界定在十八歲以下未成年者,也有些國家(例如澳洲)擴及二十五歲以下的年輕人。英、澳定義年輕照顧者是「無酬照顧或支持身心障礙、精神疾病、慢性疾病、藥酒癮的虛弱家人或朋友」,推估約占總人口的一%至二%間。日本政府二〇二一年針對全國「十八歲以下,負擔應由大人從事的家務或照顧工作」,發現國中生,每十七人中有一人是照顧者;高中生(全日制),每一百人中有四人是照顧者;高中生(定時制),每一百人中有八人是照顧者;高中生(通信制),每十人中有一人是照顧者,人數之多舉國嘩然,也發現年輕照顧者因在一般高中無法正常就讀,而轉往定時制或通信制高中就讀。反觀台灣,至今未有調查數據,也無法採取正確對策。 被簡化、美化的「年輕照顧者」問題 「年輕照顧者」明明存在那麼多年,為何一直被漠視?因為,家庭本來就是一個複雜議題。有人堅持這是家庭和樂融融的互助行為,可增加孩子敏感度、提早發展生活技巧、學會負責等等,外人不應該介入,甚至該給予肯定。台灣二〇二三年「孝行獎」就有六位學生因照顧失能長輩獲得表揚,最小的是十六歲。 但實際上,當我們深究「年輕照顧者」負擔了什麼工作?卻讓人感到心疼。包括協助失能家人上下樓、起身、移位、洗澡、如廁、換尿布、剪指甲、購物、買菜、備餐、洗衣服、吃藥或注射藥物等,或碰觸私密處的尷尬狀況,連大人都覺得吃力的工作,對正處敏感又多愁善感的兒少,不只是身體疲累,心理壓力可想而知。有些孩子照顧的甚至是嚴重的精神疾患或藥酒癮家人,或者被家人制止求助,孩子的恐懼、難為情可想而知,也影響其日後生涯發展。 除了長照資源,年輕照顧者更需要的是「友善校園」。 羨慕日本在這波「年輕照顧者」倡權運動後,短時間就在政策上有了重要突破,埼玉縣議會在二〇二〇年三月,通過訂定自治條例支援兒少照顧者對策,成為全國首例。爾後中央政府有鑑於民意高漲,在二〇二一年制訂兒少照顧者支援手冊,要求學校或教育委員會、政府社福部門、地區諮詢機構等相互串聯,共同提供支援。日本政府並承諾自二〇二二年起三年間,將社會大眾對兒少照顧者不到兩成的認知度提高至五成。 正巧在台灣,也發生著同樣的事。二〇二〇年四月四日兒童節前夕,台灣願景工程基金會與中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)歷經數個月籌備的年輕照顧者報導曝光。五月份,立法院舉辦行政部門專案報告,教育部長承諾在三個月內提出對策。九月間,家總在行政院社會福利推動委員會提出「一不三要」訴求:停止孝行獎頒獎表揚未成年照顧者;此外,教育部門應推動「友善照顧校園」,盡速連連結長照服務,打造讓孩子能「能安心說」、「說了有用」的環境。教育部門應優先推動「年輕照顧者的調查」、「建立年輕照顧者支持需求評估與工作方法」、「制定正確認知年輕照顧者的教材,辦理師生培力課程」等三項工作。除了優先提供長照資源,其實任何身處照顧風暴的孩子身心都會受到影響,因此孩子密切接觸的校園,師生表達的理解、關懷與支持,更為重要。 維護年輕照顧者人權,成人責無旁貸 一九九〇年通過的聯合國《兒童權利公約》提到,應維護十八歲以下未成年者的生存權利、發展權利、參與權利、受保護權利。英國一九九五年《照顧者認可與服務法(Carers Recognitionand Services Act)》即將十八歲以下的未成年照顧者列入法律保障對象,政府必須進行需求評估,提供相關資訊和支持服務,例如允許暫時遠離學習的休息,或上課可攜帶手機、可晚到校等權宜措施,以保障孩子的「正常童年(normal childhood)」:「一段應該上學、有時間玩與交朋友、完成社會化、依賴他人而非被別人所依賴的時期」。身為成人的我們,對於年輕照顧者的權利保障,責無旁貸。 謝謝這本書來得正是時候,不論是需要提升專業知能的教師或社工,還有想盡一份心力的一般民眾,讓對年輕照顧者還相當陌生的台灣有所借鏡。此外,建議能善用此書提供給周邊可能身陷照顧困境的孩子,幫助他們理解生命中正在發生的大事?若有任何需要,歡迎撥打家庭照顧者關懷專線諮詢。孩子無法切割原生家庭,但更多社會支持、陪伴與引導,能幫助他們減少壓力、更多歡笑,「關關難過關關過」,安穩度過人生逆境。

這個故事讓我一天二十四小時都為之狂熱

這個故事讓我一天二十四小時都為之狂熱

05/27 這本書的寫作速度遠超過我一生寫過的任何文章。我之所以知道,是因為我深刻記得開始動筆的時間:二〇二〇年春季,紐約因為新冠疫情封城,我父親剛剛過世。在父親生命的最後一天,我們夫妻與二子只能待在布魯克林的小公寓,無法去到他身邊。他過世後,親人也無法前往悼唁;我與手足只能盡可能靠近電腦,放大媽媽的影像,試圖讓她感受到我們都在她身邊。 我一向很慶幸自己擅長寫作,但那一刻我更由衷感謝。我無法抹除哀慟,無法填補父親離開後留下的空洞,無法安慰孩子生活終將回歸正常。於是我坐在電腦前,動筆打造一個新世界。我與威廉・華特斯並肩走進這個故事──同是天涯淪落人,只是孤獨、破碎的程度不同,我們一起沉溺於帕達瓦諾家喧鬧熱烈的愛。四姊妹意志堅強、形影不離,無論去到什麼地方,她們充沛的能量與無盡的計畫都散發光彩照耀全場,我和威廉都很想身處她們所在之處。他需要四姊妹,雖然他自己無法全然理解其中的緣故,我也一樣。故事剛開始時有一幕四姊妹一起擠在單人床上,四肢交疊,我驚訝地發現這一幕讓我的孤寂減輕了一些。以前寫作時從來沒有發生過。正在創作的故事似乎貼合我的情緒起伏,不只帶給我安慰,也有抒解。 我思念父親。因此,當我寫到四姊妹的父親時心情相當愉快。他名叫查理,是個大好人,他和我父親唯一的共通之處就是愛家人。我父親是幹練的律師,小時候我加入足球隊,他擔任教練;查理則是貪杯的詩迷。不過,當查理猝逝,我像書中的人物一樣震驚,但我搖搖頭,心裡想著:這一點也不奇怪。我在紙上悼念自己的父親,這次我可以走進葬儀社,和許許多多悼客握手。我可以感受他們的愛與哀悽,以及父親受到這些人的敬愛。我可以坐在聖普羅科皮烏斯教堂的長凳上,與查理的女兒希薇和茱莉雅比肩,像她們一樣穿著厚褲襪與端莊黑洋裝忍受不適。書寫這些場景讓我感傷又滿足;哀悼別人的父親有助於緩解我自身的悲痛,於是我跌跌撞撞前進,寫出更多現實中我希望能親身體會的心情。 帕達瓦諾四姊妹之間龐大又獨特的親情彷彿穿透螢幕觸及到我,令我深深感謝。我希望茱莉雅・帕達瓦諾能夠往我這裡看過來,解決我的人生難題,即使我知道她旺盛的控制欲絕對會造成反效果。我欣賞愛茉琳沉靜的體貼,佩服瑟西莉雅一往無前的勇氣。希薇的痛苦令我感同身受,在查理過世之後,她的愛與失落與日俱增,無法像媽媽和姊妹那樣隱藏或切割。有一幕希薇與威廉談起爸爸過世之後的心情,她說:「我沒有想到每分鐘都會感受到。我不知道原來失去一個人會連帶著失去那麼多。」 即使到了現在,這段對話依然在我心中迴盪。我也沒想到,失去父親的同時我也失去了那麼多。二〇二〇年的那個春季,很多人痛失摯愛,我很想知道他們是否都有這種感覺。隨著疫情進入新階段,大家戴上口罩、接種疫苗,我們一家人終於能夠團聚,但我發現在相處上發生不少意想不到的困難。我們之間的關係曾經輕鬆平坦,現在變得坑坑洞洞、彎彎曲曲,使得應該投入彼此懷抱的家人擦身而過。一開始大家都感到錯愕、感傷,打擊很大,然而反思過後,我發現其實很合理。怎麼可能不變?畢竟,上次全家團聚時,父親還在世,也沒有新出現的病毒;我們想要回去的那個地方早已不復存在。當我觀察朋友與社會整體,領悟到正是因為這樣,生活才會如此辛苦,而且是一種前所未有、心痛無比的辛苦。我們努力想要接受自己走過了帶來重大改變的時刻,再也沒有「回歸正常」可言。 有時會有人問我寫作的過程,但寫作這本書的過程是一種全新的經驗。這個故事讓我一天二十四小時都為之狂熱,無論在寫作或休息都一樣,我知道只有一個辦法能找回內心平靜:好好述說這個故事,充分傳達這份美好。我很愛書中的角色,我希望能忠實呈現。我必須拯救內心傷痕累累的小威廉・華特斯。我必須拯救自己。整整兩年的時間,我深深沉浸在帕達瓦諾家的世界;我住進愛茉琳與瑟西莉雅的超級合體屋,我抬頭欣賞建築外牆上瑟西莉雅的壁畫;我懷中抱著愛茉琳的寄養嬰兒。每個姊妹心中的痛我都感同身受。在這本書中,我和這個家庭朝夕相處,感覺如此真實,因此更加複雜。儘管如此,在書頁中,我們的人生緊密交織,再也無法分離。

難以啟齒的私密煩惱,就讓上野千鶴子來回答吧!

難以啟齒的私密煩惱,就讓上野千鶴子來回答吧!

05/20 說起來,會簽下上野千鶴子老師的這本《人生的煩惱,大多和下半身有關》,也是一個頗奇妙的緣分。我一直都知道老師是女性主義者,長期為女權發聲,在台灣的作品也大多和這類領域有關,是直到某天我在網路上看到,原來她十多年前曾擔任日本《朝日新聞》的「煩惱樹洞」專欄回答者,由於迴響熱烈,最後甚至集結出書,這才引起我的好奇心。 仔細一看,書中內容非常有趣,問題並不設限,性慾、愛情、家庭甚至是職場等,什麼樣的問題都有,但回答者的分配是由編輯部決定。可能是因為個人屬性鮮明緣故,上野老師常收到較為私密的問題: •性慾太強讓我很困難…… •無性生活讓我快要枯萎了! •我很喜歡年輕男性怎麼辦? 這些看似有點荒謬的問題,上野老師不但沒有任何不悅,甚至一開始就表示「請大家不要光看到『私密』二字就看輕這本書。人生既然有可以公開討論的正當煩惱,當然也會有難以啟齒的私密煩惱,而且人生中的煩惱大多都來自於下半身」。 她深知發問的讀者或許正因該問題水深火熱,因此她告訴自己「就算沒能真的幫助來信者,至少也絕對不可以傷害到對方」。秉持這樣的心情,她以一貫犀利且不失幽默的筆觸,仔細且真誠的回答,而答案也往往令人拍案叫絕,像是: •其實很多時候,需要接受正確性教育的是大人。──(性教育) •好好學會與自己的情慾共處,之後實際與別人發生性行為時,才能更清楚掌握性關係的品質好壞。──(性慾) •希望自己受到每個人的喜愛,這只是自我陶醉而已。──(人際) 我自己在閱讀時,也常被上野老師的回答給逗笑,但更多時候是佩服她真的看得很通透,總是能一針見血的指出問題點,讓人有一種「豁然開朗」的感覺。雖然她常說這樣介入別人的人生可能會被嫌雞婆,但既然是本人要求介入,那她就不客氣了。正大光明承認自己喜歡偷窺別人的人生,坦白說,我覺得這正是上野老師可愛的地方(笑)。 最後,就像老師說的,比起對問題指指點點,不妨仔細想想,如果是你會怎麼做或回答吧!畢竟人生的煩惱,大多來自下半身啊!

用經濟與環境的新視角看歷史

用經濟與環境的新視角看歷史

05/17 央行升息半碼、電價調漲,說起「物價」,相信是當今台灣社會人人都在意的事情。與此同時,有史以來最高溫導致的用電高峰,以及颱風和洪患等天災,此等源自於人類世全球環境變遷所引發的災難,也愈來愈常成為上自國家、企業下至老百姓的關注焦點。 也就是說,「物價」與「環境」,分別是今日台灣最重視的兩大關鍵字。而《價崩》這本書,便是藉由這兩個獨特的切入點,重新認識既熟悉又陌生的一段歷史:大明王朝的滅亡。 明帝國在十七中葉的覆滅,不僅大大衝擊了東亞的局勢,更永久改寫了台灣歷史:打著反清復明旗號的鄭氏政權,驅逐了原本在台灣的荷蘭人,自此強化了台灣與中國的連結。 然而,對於這段台灣人耳熟能詳的歷史,過往傳統歷史敘事多半將明朝衰敗歸咎於皇帝無能失德、民變內鬥或女真清兵的強大,鮮少以明中國以外的全球角度檢視這一歷史事件。隨著過去十年來學界研究的推陳出新,愈來愈多研究中國的學者將焦點放在衝擊明代社會的全球經濟及環境現象──正如同我們也開始注意環境對今日社會的影響一樣。 全球史漢學大師卜正民,正是抱持著這樣現代的意識,回望他自己最熟悉的、三百年前的大明帝國,帶領讀者認識明代中國所面臨的氣候危機、糧食危機與物價危機,最終如何動搖了大明王朝的江山。 為了探究環境對社會造成的衝擊,《價崩》一書從物價史的角度著手,從最微觀的民間史料試圖重建明朝社會的「物價體系」──當年可沒有央行,要在現代經濟體系形成之前搞清楚當時的物價基準,本身就是一大歷史學上的挑戰及創舉。 除了微觀視角,卜正民也結合宏觀的全球史與環境史視野,將當時明帝國的貿易狀況與遭逢的小冰河時期氣候災變一併納入探討,最終替明朝的覆亡,提出了一套難以忽視的解釋視角。 本書以紮實的史料與跨學科整合的書寫,結合當代社會最關心的民生經濟與環境適應主題。對於當今愈來愈重視環境永續發展(SDGs)、同時也最關心物價指數的台灣讀者,特別是中小及新創企業主來說,都能帶來閱讀上的刺激與啟發。

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