▲ "질병관리본부에서 내 번호를 어떻게 알았지?" 갑자기 날아온 문자메시지 한 통에 혈우환우들이 고개를 갸우뚱 했다.

14일 오전부터 국내 일부 혈우병 환우들의 휴대전화에 장문의 메시지가 뜨기 시작했다. 지역번호 '043'(충북)으로 시작되는 낯선 번호여서 스팸이겠거니 하여 무심히 지나쳐버린 환우들도 있었으나, 메시지 내용을 주의깊게 읽은 환우들은 환우들 단체카톡방에 이를 공유하거나 코헴사무국에 전화를 걸어 내용의 진위여부와 어떻게 대처해야 하는지에 대한 의견을 나눴다.

내용은 이랬다. '안녕하십니까. 질병관리본부 희귀질환과입니다.'로 시작하는 메시지는 '희귀질환자를 위한 정책 개선 방안 마련을 위해 의료비지원사업 대상자들의 의견을 수렴하고자, 온라인 설문조사를 실시할 계획입니다'라고 취지를 설명하고 있었다. 정부 희귀질환 의료비지원사업의 주무부처인 질병관리본부(이하 질본. 충북 오송 소재)에서 희귀질환 당사자들에게 정책 개선에 대한 의견을 구하는 설문을 요청하는 문자메시지였던 것이다.

▲ 오전 질본으부로 부터 온 낯선 문자메시지(좌)와 이에 대한 확인 후 코헴회가 회원에게 발송한 안내문자메시지(우)

질본 측에서는 '오늘 오후에 설문조사를 위한 URL을 첨부하여 다시 문자로 발송 예정이오니, 적극적 회신 요청 드립니다'라고 예고하면서 '설문조사 완료 후 휴대전화번호 수집에 동의하시는 분에 한하여 소정의 상품권 발송 예정'이라며 참여를 독려했다. 환우들과 코헴회는 메시지 발신처인 질병관리본부에 직접 전화를 걸어 정상적인 의견수렴임을 확인했고, 코헴회에서는 파악한 내용을 회원들에게 공지했다.

메시지를 받은 환우들의 전화번호는 기존 의료비지원신청 시 개인정보 공유에 동의했던 환우들의 번호가 질본측에 저장되어 그중 무작위로 이번 설문조사 요청이 전달된 것으로 알려졌다. 한 국회 관계자는 지난 10월 국정감사를 계기로 희귀질환 의료비지원사업의 기준을 비롯한 전반적 사업현황이 현실적이지 못하다고 지적되어 질본차원에서 실태점검을 위해 희귀질환 당사자들의 의견을 수렴하고 있는 과정인 것 같다고 풀이했다.

▲ 오후 문자메시지 URL을 통해 접속한 설문조사 안내 페이지

오전 '예고 문자'를 받았던 환우들에게 오후 늦게 실제 설문조사 문항이 문자메시지 URL을 통해 전달되었고, 이를 받은 환우들은 성의껏 설문에 답한 것으로 전해진다. 설문 문항은 '앓고 있는 희귀질환 종류'에서부터 '최초진단, 치료비용, 내원횟수' 등 희귀질환 사회의 주요 이슈들과 관련지을 수 있는 상세한 내용들을 포함하고 있었다. 혈우환우들은 이번 설문이 정부의 불합리한 의료비지원기준과 다소 불필요할 수 있는 '월 2회 내원' 등의 정책을 개선하는 데에 촉매제 역할을 할 수 있지 않을까 기대도 하는 분위기였다.

불쑥 날아온 질병관리본부의 설문조사가 '국감 애프터서비스' 수준의 보여주기식 행정을 넘어서, 실제 희귀질환 환우가족들의 치료환경을 개선하고 당사자들과 함께 호흡하는 현실감있는 행정으로 이어질 수 있도록 혈우사회의 후속 작업이 지속되어야 할 것으로 보인다.

▲ 질본은 비교적 상세한 설문을 통해 희귀질환 환우들의 현실을 살폈다.

[헤모라이프 김태일 기자]