"De junho de 2017 para cá, parou de receber. O Ministério da Saúde, não só ela, como todos os portadores de doenças raras que tinham decisão judicial favorável deixaram de receber esse medicamento e em novembro [de 2017] ela recebeu uma dose emergencial, mas que foi o suficiente para só um mês. E ficou sem o medicamento até fevereiro, até ela falecer", conta a irmã dela, Ruth Mendes.

Soliris, o remédio que Margareth tinha que usar continuamente, não existe no Brasil e tinha que ser importado pelo governo. Em dezembro de 2016, o Ministério da Saúde trocou a importadora do remédio e a nova empresa apresentou um documento, que, segundo a Anvisa, é falso. Por isso ele parou de ser distribuído.

Três meses antes de morrer, Margareth fez um testamento dizendo que se ela morrese por falta de medicamento, ela desejava que o Ministério Público fosse denunciado "por esse descaso com a vida". No documento, também estava uma lista com os nomes de pacientes de Belo Horizonte que também estão à espera de remédio.

A repórter Eliane Scardovelli ligou para essas pessoas. Ao todo, 18 pessoas morreram por complicação da doença e que a medicação poderia controlar. Oito continuam vivas.

Complicação após colocar prótese de silicone pode ter causado a manifestação de doença rara em uma médica

Em Cuiabá, MS, Letícia Franco toma seis doses de morfina por dia para aliviar as dores causadas por uma doença rara e sem cura, a ASIA Síndrome. O organismo começa a atacar células saudáveis e o paciente tem dores e inflamações nos músculos, articulações e na pele.

Letícia é médica oftalmologista, tem 36 anos e já foi internada 36 vezes na UTI. "Quando eu fiquei doente, eu era bem atlética. Gostava de correr, eu fazia esportes como karatê, jiu-jitsu, musculação. Eu era bonita, com corpo formado, tudo", conta para a repórter Nathália Tavolieri.

A médica já tinha predisposição genética a doenças autoimunes, mas diz que a ASIA Síndrome só surgiu após uma rejeição a uma prótese de silicone que implantou nos seios. "Os sintomas podem vir a aparecer, dez a 13 anos depois do implante. Isso não é falado para o paciente, não é feito o exame pré-operatório para ver se a pessoa tem uma proteína que pode desenvolver uma doença autoimune e de repente a minha vida mudou em questões de segundos. Por ser médica, eu entendo tudo o que está me acontecendo e vou ficando cada vez mais triste", diz.

Em março deste ano, Letícia procurou uma clínica especializada em eutanásia, na Suiça, país onde a morte assistida é legalizada para pacientes terminais. O pedido foi aprovado, mas a sua mãe a convenceu a mudar de ideia.

Médico com ELA cria instituto para ajudar portadores da doença

O repórter Guilherme Belarmino viajou de São Paulo para Macéio para encontrar o doutor Hemerson Casada Gama de 52 anos. Há seis anos, ele descobriu que era portador de Escleorose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que causa perda gradual dos movimentos. Hoje, ele só consegue mexer os olhos.

Hemerson se comunica atráves de um software do computador, que reconhece para qual tecla ele está olhando e depois repete em voz alta a frase. Até 2012, o médico trabalhava como cirurgião cardiovascular e era triatleta.

"Ele fazia corrida de bicicleta na praia, nadava no mar. E era cirurgia o dia inteiro, às vezes à noite inteira quando tinha urgência e o restinho era para casa", conta a esposa dele, Paula Casado Gama.

Mesmo com todas as limitações da doença, Hemerson se mantém presente na família e na educação dos dois filhos, Daniel de 13 anos e Isabel de 9. Para ele, ao receber o diagnóstico "foi muito triste, porque eu não teria só uma doença, mas uma doença que iria me matar aos pouquinhos".

Essa doença é extremamente cara para uma família sustentar, só o aparelho que ajuda na comunicação custa mais de R$ 30 mil . Há quatro anos, o doutor Hemerson criou um instituto de ajuda a portadores da doença.

O paciente de ELA mais conhecido mundialmente era o físico britânico Stephen Hawking, que morreu em março deste ano depois de viver 55 anos com a doença. Uma campanha mundial também divulgou a doença, o "Desafio do Balde".

Hemerson, além de ajudar outros portadores da ELA, também continua auxiliando no cuidado dos filhos. Durante a gravação, as crianças quebram um objeto e o médico pede para que eles façam as pazes. "Desculpa", diz para a reportagem. Veja o programa completo e conheça mais sobre alguns dos brasileiros portadores de doenças raras no vídeo acima.