1 | Название проекта | Карта доступности I-MIO | Тематические дни | Модератор соцсетей | Обзор новостей | Переводчик | |||||||||||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
2 | Цель | Создать карту по регионам, на которой будут отмечены: 1) медицинские учреждения, где можно пройти обследование и получить консультацию/лечение по нервно-мышечным заболеваниям; 2) образовательные учреждения, доступные для людей с ОВЗ и инвалидностью. Такая карта будет полезна для поиска нужных организаций в своём регионе. | Привлечение внимания к проблеме редких генетических нервно-мышечных заболеваний. | Развитие соцсетей проекта для распространения информации о нервно-мышечных заболеваниях, увеличение вовлечённости людей, создание активной группы пациентов для дальнейшей совместной работы, в том числе по продвижению законодательных инициатив, защите наших интересов, по лекарственному и вспомогательному обеспечению. | Отслеживание новостей по миопатиям (медицина, наука, исследования, объявления в различных нервно-мышечных сообществах), социальным новшествам, новинкам техники для инвалидов, законодательству. | Перевод материалов о генетических нервно-мышечных заболеваниях, разработанных ведущими организациями (например, MDA, Muscular Dystrophy UK) | |||||||||||||||||||||
3 | Что нужно сделать | На карте https://goo.gl/Kjg1kp необходимо отметить: 1) красными маркерами медицинские учреждения. Адреса перечислены на странице сайта: http://i-mio.org/about-nmd/kliniki-vrachi-soobshhestva/ , а также в ответах из регионов: http://i-mio.org/about-nmd/kliniki-vrachi-soobshhestva/#health-regions-rf 2) синими маркерами образовательные учреждения. Адреса перечислены в ответах из регионов: http://i-mio.org/life-with-nmd/#edu | 1) Проведение тематических дней осведомлённости: оформление записей в соц.сетях (тексты, изображения), проведение флэшмобов, акций, помощь фондам в распространении информации. 2) Ведение календаря I-MIO (добавление новой информации для отслеживания мероприятий и заблаговременной подготовки к ним). Примеры тематических дней: день редких заболеваний, день осведомлённости о МД Дюшенна / поясно-конечностной МД / МД Ландузи-Дежерина, день инвалида и т.д. | 1) В группах в ВК, на Facebook, Twitter, Живой Журнал модерировать сообщения, отвечать участникам. 2) Проводить опросы, чтобы определить, чего не хватает на сайте проекта, и спланировать действия по развитию. 3) Размещать интересные и полезные материалы (например, удобные устройства для инвалидов, истории из жизни, творчество участников). 4) Устраивать конкурсы. Непосредственное взаимодействие с проектом "Тематические дни" | Раз в одну-две недели делать обзоры новостей. Примерный список ресурсов предоставим. Обзорную статью вы направляете нам на почту imio.letters@gmail.com, мы её публикуем на сайте (при желании - указываем вас как автора). | В этой теме https://vk.com/topic-37658852_34528123 размещаются ссылки на статьи для перевода, либо выбираете другие статьи на нервно-мышечную тематику по своему желанию. Перевод статьи вы направляете нам на почту imio.letters@gmail.com, мы её публикуем на сайте (при желании - указываем вас как автора перевода). | |||||||||||||||||||||
4 | Что потребуется | Терпение | Творческий полёт мысли | Творческий полёт мысли | Тяга к новинкам и писательству | Знание иностранных языков | |||||||||||||||||||||
5 | Как принять участие | Написать нам на почту imio.letters@gmail.com или администраторам группы ВК (Дмитрий, Татьяна, Александра): https://vk.com/i__mio. В письме напишите, каким проектом вы хотели бы заняться, какой объём вы сможете взять. | Написать нам на почту imio.letters@gmail.com или администраторам группы ВК (Дмитрий, Татьяна, Александра): https://vk.com/i__mio. В письме напишите, каким проектом вы хотели бы заняться. Проект постоянный, поэтому нужно несколько координаторов, которые могли бы вести тот или иной день, придумывать новые тематики и создавать активное общение и вовлечение людей. | Написать нам на почту imio.letters@gmail.com или администраторам группы ВК (Дмитрий, Татьяна, Александра): https://vk.com/i__mio. В письме напишите, каким проектом вы хотели бы заняться. | Написать нам на почту imio.letters@gmail.com или администраторам группы ВК (Дмитрий, Татьяна, Александра): https://vk.com/i__mio. В письме напишите, каким проектом вы хотели бы заняться. | Написать нам на почту imio.letters@gmail.com или администраторам группы ВК (Дмитрий, Татьяна, Александра): https://vk.com/i__mio. В письме напишите, каким проектом вы хотели бы заняться и какую статью берёте в работу. | |||||||||||||||||||||
6 | Краткая инструкция | 1) Очень желательно, чтобы у вас была гугл-почта. На эту почту мы вам отправим приглашение для редактирования карты. 2) После получения приглашения вы сможете добавлять маркеры на карту. Подробную инструкцию со скриншотами вышлем. | |||||||||||||||||||||||||
7 | Что уже сделано | 1) Медицина: Бурятия 2) Образование: Дагестан, Мурманская область, Удмуртия, Чувашия |