Anita Kåss og Jørgen Jelstad
Mamma er en gåte Når kroppen angriper seg selv
© CAPPELEN DAMM AS, Oslo 2018 ISBN 978-82-02-56512-1 1. utgave, 1. opplag 2018 Forfatterne har fått støtte fra NFFO og Fritt Ord til å skrive manuskriptet til denne boken. Omslagsdesign: Miriam Edmunds Omslagsfoto: Fredrik Arff Sats: Type-it AS, Trondheim 2018 Trykk og innbinding: ScandBook UAB, Litauen 2018 Satt i 10,8/13,4 pkt. Sabon og trykt på 80 g Ensolux Cream 1,6. Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel. www.cappelendamm.no
Til Dea, Maia og Ingrid Marie
Innhold
Prolog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7
Begynnelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Læremesteren og en ledetråd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Født sånn og blitt sånn. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En dans ut av rullestolen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Den ensomme forskeren. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kroppen i krig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Et autoimmunt angrep . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dommen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kvinnesykdommene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gull, sennepsgass og verdens mest verdifulle medisin Å gå mot strømmen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En nobelprisvinner tar telefonen . . . . . . . . . . . . . . . . . Med hodet i søpla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Eksperimentet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Milliardselskapene kommer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ingenting er svart-hvitt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
13 29 43 53 65 83 97 115 125 137 155 163 179 191 207 223
Epilog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Takk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
229 235
Kilder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Oversikt over autoimmune sykdommer . . . . . . . . . . . Hva vet vi om miljøfaktorer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Medikamenter som demper immunsystemet . . . . . . .
237 259 297 301
Prolog
Jeg stirret på streken på gulvet. «Bare stå her, så går du inn når du blir ropt opp», sa mannen som hadde plassert meg der. Han smilte beroligende mens han lyttet til en beskjed i de digre hodetelefonene. På hver side i tv-studioet skrånet tribuner opp mot taket. Latteren fra publikum døde ut blant lyskasterne. Nå tok applausen over, og jeg visste det snart var min tur. Dette var ikke min hjemmebane. Jeg foretrakk å sitte på kontoret med bøker og forskningsartikler, og å undersøke prøver i det fancy mikroskopet vi hadde på sykehuset. Nå skulle jeg på Skandinavias største talkshow. Et par millioner tv-seere ventet der ute. Hva gjorde jeg her egentlig? Uka hadde vært heseblesende. Journalister ringte stadig vekk, og til slutt fungerte mannen min som sekretær for alle henvendelsene. Jeg maktet ikke å svare alle. Det var helt fremmed for meg å dele mitt liv og arbeid på denne måten. Alt det jeg hadde jobbet så hardt for gjennom flere år. Nå ville de samme spørsmålene komme igjen. Om medisinen, om pengene, om mamma. Applausen stilnet. På en rund scene noen meter unna smilte programlederen, så rett inn i kameraet, trakk pusten 7
og sa: «På et lite sykehus i Norge har en forsker jobbet for å finne en behandling mot leddgikt, og muligens også psoriasis, MS og andre sykdommer. I forrige uke ble det kjent at rettighetene er solgt for 800 millioner kroner. Ta imot forsker Anita Kåss!» Jeg hadde aldri vært så nervøs i hele mitt liv. Da jeg gikk de få skrittene mot scenen, livredd for å snuble, var det et hormonelt uvær inne i meg. I situasjoner med ekstremt stress kjenner vi alle på det ubehagelige med å ha en kropp. Vi svetter, skjelver kanskje, blir småkvalme eller får frysninger. Det skjer ting utenfor vår kontroll som påvirker hvordan vi føler oss, hva vi får til, selve følelsen av hvem vi er. Ubehaget bunner i at kroppens postbud, hormonene, jobber frenetisk. Det påvirker celler i hele kroppen, blant dem milliarder av trofaste soldater, hæren som holder oss i live. Hver dag går soldatene våre i krigen. De marsjerer og kjemper. Vinner og dør. De er fryktløse og lojale til siste pust. Å studere dem under mikroskopet er å se inn i et univers av superhelter hvor hver og en har sin spesielle evne og stilige kostyme. Det er verdens mest sofistikerte drapsmaskin – immunsystemet. Kroppen har mange systemer. Fordøyelsessystemet er lett å se for seg, med munn, spiserør, magesekk og tarmer. Sirkulasjonssystemet likeså, med hjertet i sentrum og et nettverk av blodårer. Nervesystemet med hjernen og dens forgreninger av nervetråder. Alt dette kan du peke på og si: Der ligger det. Men hvor i kroppen er hæren, immunsystemet, stasjonert? Svaret er overalt. For å forsvare oss mot angrep fra frem8
mede inntrengere har den indre hæren tilgang til alle kriker og kroker i riket som er kroppen vår. I dette riket finner vi alt vi trenger for å leve. Energiproduksjon, avfallshåndtering, infrastruktur og transport, kommunikasjonslinjer og fødestuer for celler. Å få et menneske gjennom hverdagen krever utrettelig innsats fra milliarder av innbyggere på innsiden. Kroppen er et fredfullt land omringet av farer. Alle fremmedelementer er potensielle fiender. Derfor har kroppen et militærakademi som ruster opp soldater gjennom knallharde treningsleirer. Kun de aller beste består eksamen. De patruljerer grensene og kontrollerer fremmede inntrengere. Soldatene sjekker dem opp mot et omfattende register for å finne ut hvem de er og om det er trygt å slippe dem inn. Soldatene er de hvite blodcellene, cellene i immunsystemet. Selv om de patruljerer hele kroppen, er det enkelte områder og organer som huser store deler av hæren. Treningsleiren finner vi på innsiden av knoklene, i beinmargen, og i et lite organ rett over hjertet som heter thymus. Vaktpostene er hundrevis av lymfeknuter spredt rundt i kroppen. Disse er forbundet gjennom lymfeårene. Hvis blodårene er veiene i landet, er lymfeårene fortauet. Til tross for et årvåkent forsvarsverk klarer inntrengere rett som det er å snike seg forbi grensepatruljer og vaktposter. Plutselig brenner det på busstasjonen, eller en bombe går av ved vannverket. Kanskje yngler det av fiendtlige terrorister i villastrøket i hovedstaden. Lokale styrker går da raskt til motangrep for å stanse inntrengerne. Alarmene uler, og spesialsoldater stormer til for å sette inn nådestøtet. Når kampen er over, reparerer og 9
rydder innbyggerne på slagmarken. Så går livet stort sett videre som før. Men ikke alltid. I denne boken viser jeg hvordan det spektakulære immunsystemet fungerer, og de konsekvensene en feilkobling i dette systemet kan få. Kroppens forsvarere er nemlig i stand til å gjøre tilværelsen til et kronisk mareritt. I verste fall tar de knekken på oss. De utsletter kroppen som holder dem i live. Når kroppen angriper seg selv, kaller vi det en autoimmun sykdom. Auto betyr selv. Immunsystemet går til angrep på «selvet». Eksempler på autoimmune sykdommer er leddgikt, psoriasis, multippel sklerose, diabetes type 1, Sjögrens syndrom, cøliaki, inflammatorisk tarmsykdom og bekhterev. Listen er lang, antakeligvis er det over hundre sykdommer som bunner i at kroppens egne soldater gjør skjebnesvangre feil. Hvis du inviterer ti av vennene dine på middag, vil statistisk sett en av dem ha en autoimmun sykdom. Er du i et bryllup med hundre gjester, vil en av disse ha leddgikt. Og er du blant dem med tusen Facebook-venner, er det sannsynlig at et par av dem har multippel sklerose. Autoimmune sykdommer rammer så mange at om du selv har en slik sykdom, er du neppe alene om det blant familie og venner. Og om du ikke selv er rammet, kjenner du garantert noen som er det. Flere titalls millioner mennesker over hele verden lever år etter år med konsekvensene av et havari i immunsystemet. Det er en av de viktigste årsakene til dødsfall blant folk under 70 år. Særlig gjelder det kvinner. For myndighetene er det en av de største utgiftspostene 10
på helsebudsjettet. For pasientene er kostnaden i mange tilfeller et ødelagt liv. Hvorfor kroppen angriper seg selv, er et av medisinens største mysterier. Det er gåten mamma. En gåte jeg har ønsket å løse helt siden jeg var barn. Det har ledet meg inn på en lang ferd mot noe jeg håper kan gi et bedre liv for alle menneskene som lider slik mamma gjorde.
Begynnelser
«Though some things in life are hard to bear Don’t let it bring you down.» Paul McCartney, født på Walton Hospital i Liverpool i 1942, i «Don’t let it bring you down».
Mamma kikket ut på oktoberregnet som rant nedover vinduene. Hun strøk seg over magen. Var det i natt det ville skje? Hun kikket på pappa og smilte. En ny tilværelse ventet for de to legene i Liverpool. De skulle bli en familie. Snart gikk de gjennom dørene til det røde mursteinsbygget som huset Walton Hospital. En fødsel var langt unna pappas hverdag som psykiater. Det forsiktige smilet pasientene hans hadde lært å kjenne, hadde et nervøst drag. Uro og bekymring, smerte, smil og tårer – noen timer i livet inneholder alt. Men i mammas kropp brygget det opp til en uventet storm. Jeg ble født en mandag i 1979. Mamma og pappa visste ikke at det var begynnelsen på årevis med lidelse. Det var bare et år siden de giftet seg. Familien til pappa hadde lagt merke til en avisannonse i hjemlandet India. Sammen med en av brødrene dro pappa flere titalls mil til industribyen Kanpur for å finne ut mer om kvinnen i annonsen. De møtte en legeutdannet kvinne, slående vakker i sin fargerike sari. Mamma. Etter kun ett møte giftet de seg i hjembyen hans, Chandigarh. 15
Samme år pakket de sakene i kofferter og flyttet til Liverpool i England, en vanlig reise for høyt utdannede indere som søkte en bedre fremtid. Der fant de et lite hus i nabolaget Rainhill rett ved Whiston Hospital hvor pappa begynte å jobbe. Mamma fikk jobb som patolog på Royal Liverpool University Hospital, hvor hun tilbrakte dagene med å undersøke prøver for kreft og en og annen tur på obduksjonssalen om nødvendig. Det tok ikke lange tiden før hun var gravid. Når to celler smelter sammen og begynner utviklingen mot å bli et menneske, er det ett system kroppen må holde i sjakk: immunsystemet. De patruljerende immuncellene oppdager det raskt hvis noe fremmed har dukket opp på deres jaktmarker. Et voksende foster kan bli sett som en inntrenger, en potensiell fare. Kroppens forsvarsverk er utviklet gjennom millioner av år for å slå ned på alt som kan utgjøre en trussel. Like fullt er vår overlevelse som art avhengig av at mødre kan bære frem barn som er genetisk forskjellige fra dem selv. Dette er graviditetens immunologiske paradoks. Immunsystemet er egentlig ikke forenlig med å få barn, men noe forteller det at fosteret må få være i fred. Uten disse finstemte kontrollmekanismene ville ingen av oss bli født. I over femti år har forskere forsøkt å finne ut hva som skjer i disse ni månedene. Allikevel har vi ikke alle svarene på hvordan kvinnekroppen kontrollerer immuncellene under graviditeten. Kan dette paradokset hjelpe oss å forstå hvorfor autoimmune sykdommer oppstår? For mamma startet det nettopp her, med graviditet og fødsel, hvor noe skjøv immunsystemet hennes ut av balanse. Hva utløser en slik 16
selvutslettende kaskade som fører til store lidelser, i noen tilfeller død? Seks uker etter fødselen klarte ikke mamma lenger å holde meg. Smertene i fingrene var for store. Etter ni måneder med bremsene på var immunsystemet i ferd med å vende tilbake til en normal hverdag. Celler i stand til å drepe våknet til liv, og en vind av hormoner blåste i nye retninger. På veien tilbake mot normalfunksjon oppsto en feilkobling som utløste en kjedereaksjon av ødeleggelse. År for år spredte den seg gjennom kroppen. Fingre og tær vrengte seg til det ugjenkjennelige. Total utmattelse gjorde mamma sengeliggende og ute av stand til å gå. En kropp som sakte kollapset. Hun hadde fått leddgikt. Immuncellene var forvirret, lurt til å tro at helt friske deler av kroppen var fremmede fiender. De var mytterister i hennes eget livsnødvendige forsvar. Da det nærmet seg jul, måtte hun overlate til andre å løfte meg opp når jeg trengte trøst. Det går nok over, sa pappa, men usikkerheten lå i luften. Mamma var lege. Kanskje fryktet hun allerede da at noe var alvorlig galt. At den uendelige omsorgen hun kjente for meg, den nyfødte datteren, ville ende i et sykdomsmørke hvor alt ble snudd på hodet. Hvor jeg måtte passe på henne. Jeg fikk aldri søsken. Gjennom barndommen svant mamma hen foran øynene mine.
17
Berøringer Jeg leide mamma forsiktig i hånden så hun ikke skulle få vondt i de rare, hovne fingrene. Som om jeg håndterte en fugleunge. Vi ruslet av og til korte turer i nabolaget, men mamma gikk ikke som andre mødre. Det var ingen lette steg eller løp og lek. Alt gikk i sakte film. Det er mine første minner. Liverpool, nordvest i England, var på 1980-tallet en by preget av kollaps i arbeidsmarkedet for industri- og havnearbeidere. Det var dystre økonomiske tider, men fotballfansen holdt seg delvis oppe av at hjemmelaget Liverpool var inne i tidenes gullalder. Hver sjette arbeidsføre innbygger sto uten jobb. Penger var en konstant bekymring for mange, men for oss var det ikke økonomiske problemer som preget hverdagen. Jeg husker først og fremst sykdom. Da jeg var åtte år gammel, flyttet vi fra nabolaget Woolton til et langt større hus på andre siden av byen, i Blundellsands. «Hun trenger mer åpne rom», sa de til meg. I det nye huset satt moren min i en stol ved det store vinduet i stua, som en vaktpost. Hun var der eller i sengen. Nesten aldri noe annet sted. Selv om sykdommen var tung å bære, var hun alltid god mot meg. Det var få ord, mer en kjærlig tilstedeværelse. Barndommen handlet om to ting. Jeg gikk på skolen og var en flink elev. Så dro jeg hjem og var en omsorgsfull datter. Om morgenen gikk jeg inn i mørket på soverommet. Der lå mamma i en døs. I hånden bar jeg en bolle med Weetabix. Den skvulpet i kald melk. «Hei», hvisket jeg hvis hun var våken. Varsomt satte jeg 18
bollen på bordet ved siden av sengen. På en god dag smilte hun kanskje forsiktig. Huden hennes skinte, som en ballong på bristepunktet. Over lårene løp det arr, som tusenben. Hun hadde fått proteser i begge knærne. Tærne var dratt ut i en unaturlig V-stil som om de var blitt knekt til side. De gangene hun satt i stuen og det var andre i rommet, var jeg alltid på vakt. Tærne var forbudt sone, for hvis noen kom borti dem, vred hun seg i smerte. Når jeg kom hjem fra skolen, gikk jeg rett inn til henne igjen. De sprø Weetabix-brikettene var blitt en myk og vassen grøt. Sår i munnen gjorde maten til sandpapir, så hun orket ofte ikke å spise. Jeg bar den lunkne blandingen ut på kjøkkenet. Et daglig nederlag. Mamma kunne ikke sove alene. Jeg lå i sengen med henne de nettene faren min trengte en pause. Vi sto opp og snudde henne på natten. Med forsiktige hender flyttet vi den stadig magrere kroppen. Et glipptak eller en for hard hånd, og hun sukket av smerte. I det halvmørke soverommet strakk de tynne armene seg langs sengekanten. De endte i hovne, røde fingerledd. Fingrene var låst fast som en svanehals. Faren min var streng. Jeg fikk tidlig prentet inn hvor viktig det var å gjøre det bra på skolen. Å hjelpe meg å lære var hans måte å vise omsorg. Da jeg var tre år gammel, lærte han meg å lese, og på skolen var jeg blant de flinkeste i klassen. Jeg følte det var den eneste måten å gjøre pappa glad. Når jeg kom hjem fra skolen, pleide jeg å snike meg til noen minutter med barne-tv. Idet jeg hørte pappas bil kjøre inn oppkjørselen, skrudde jeg av tv-en og gikk for å gjøre 19
lekser. Mamma brydde seg lite om skole og suksess. Hun var bare opptatt av at jeg skulle være lykkelig. Det er kanskje slik når du blir syk, at andre ting i livet blir viktigere enn karakterer og karriere. Huset vårt fungerte etter hvert som et sykehjem. Vi hadde hushjelp, og slektninger var ofte på besøk for å hjelpe til. I flere måneder av gangen bodde tanter og kusiner hos oss for å avlaste pappa og meg. Situasjonen hjemme gjorde at jeg aldri hadde venner på besøk. Jeg manglet ikke venner, men som barneskoleelev har du ikke lyst til å ta med deg klassekameratene til et sykehjem. Jeg avfant meg med situasjonen. Barn som får slike utfordringer tidlig i livet, tar mye ansvar. Jeg viste omsorg for andre barn, for lærerne var jeg sannsynligvis drømmeeleven. En veslevoksen og pliktoppfyllende jente. Familiesituasjonen gjorde at pappa endret seg. Med årene distanserte han seg mer og mer fra det som foregikk i hjemmet. Jeg husker følelsen av at han hadde gitt opp, og at enda mer av byrden ble lagt over på meg. Mamma sank dypere inn i det mørket som omfavner enhver alvorlig sykdom. Hun virket deprimert. Det sosiale livet forsvant. Vennene av familien var innom mest for å sjekke at ting gikk rundt, ikke for å prate om hva som hadde skjedd den siste uka. Hun var også flau over å være så hjelpeløs. De få besøkende som kom, måtte inn på det mørke soverommet for å møte henne, og hun forsøkte etter hvert å unngå det. Dagene ble en gjentakende affære av smerter og tungsinn. Jeg kommer fra en familie full av leger. Ettersom mamma også var lege, forsto hun bedre enn de fleste hvor 20
ille det sto til. Hun var alvorlig rammet av en sykdom hun visste ville bli verre og verre. Jeg tror ikke det gikk lang tid før hun sluttet å kjempe. Tidlig på 1980-tallet var det få medisiner, så håp om en bedre fremtid var så godt som fraværende. Foreldrene mine pratet aldri med meg om disse tingene. I det hele tatt snakket vi lite. Vi konsentrerte oss først og fremst om å få mamma gjennom dagene. Heldigvis er hukommelsen en sorteringsmaskin som stort sett vil oss vel. Et av mine sterkeste minner av mamma handler om glede. Det var vår siste reise sammen, en tur til London for å møte verdens mest berømte kvinne.
Et siste smil Hun er så høy, tenkte jeg da jeg gikk mot henne over scenen. Prinsesse Diana strakk ut armen, og jeg rakte henne en klam hånd. «Gratulerer», sa hun, et ord hun hadde ytret utallige ganger i sitt liv som kongelig. Hun var elegant, som alltid, i et blått skjørt med en rød, kneppet jakke over og skinnende, store gullkuler som øredobber. Men selv for en trettenåring var det tydelig at hun ikke var helt til stede. Det var noe kaldt og tilbaketrukket med henne. Denne lørdagen, 10. februar 1993, var det kun to måneder siden hun og prins Charles hadde tatt ut separasjon. Hun sto midt oppe i verdens mest omtalte skilsmisse. Sammen med 150 andre barn fra hele Storbritannia mottok jeg Child Achievement Award i et høytidelig arrangement i Elizabeth Conference Center rett ved Westminster 21
i London. Prisen gikk til barn som utmerket seg på forskjellige områder. Kongelige kjærlighetsproblemer la ingen demper på gleden for oss som var der. Mitt pliktoppfyllende liv, hvor jeg sjonglerte mellom å være flink på skolen og omsorgsarbeider hjemme, var lagt merke til. Salen var full av barn, foreldre, kjendiser og andre gjester. Blant dem satt mamma i en rullestol. Hun hadde en rød jakke og runde, ruglete gulløredobber. Ansiktet var preget av tretten års kamp mot sykdommen. Hun hadde det karakteristiske månefjeset som er en kjent bivirkning av årevis med betennelsesdempende medisiner. Resten av kroppen var skinn og bein. Hun var så stolt den dagen. Ansiktet sprakk opp i det ekte, men forsiktige smilet jeg knapt hadde sett gjennom måneder og år. London-turen var som en ferie, vi var sjelden utenfor nabolaget i Liverpool ellers. Å bo sammen på hotell var fantastisk. Også faren min var i godt humør. To glade foreldre var som et mirakel å regne på den tiden. De så at det kunne vanke anerkjennelse også for mennesker som fikk utdelt dårlige kort i livet. Kanskje ga det moren min håp om at det kom noe godt ut av dette. Noe som ga en mening til meningsløs smerte. Fem uker senere ble hun dårligere og måtte på sykehus. Vi var vant til det, for hun ble stadig lagt inn med komplikasjoner. Men denne gangen kom hun ikke hjem igjen. «Hun holdt seg i live for å få være med på prisutdelingen», sa en venn av familien. Kanskje det, for alt jeg vet. Og kanskje kan vonde opplevelser gi mennesker et driv. Et driv til å skape mening i sin egen historie.
22
Befrielse «Anita, du må komme, moren din er veldig syk.» Jeg tittet mot døren inn til klasserommet der en venn av familien vinket meg til seg. Det sank i meg. Tross mammas utallige sykehusinnleggelser hadde jeg aldri før blitt hentet på skolen. Dagen før hadde hun vært ved godt mot. Hun satt oppe i sykehussengen og var til stede, nærmest blid. Jeg har senere hørt det samme om kreftpasienter, at de kan bli litt bedre rett før de dør. Flisene på gulvet i sykehuskorridoren var diamantformede. Også barn titter ned når de er bekymret. Utenfor rommet hennes var det flere kjente ansikter, folk som var kommet for å si farvel. Noen av dem bøyde hodet, andre så på meg med fuktige øyne. Ingen sa noe, men jeg kjente blikkene. De bar lydløse stemmer som sa «vi er lei for det». Jeg trakk pusten og gikk inn døren. Rommet var stille. Rundt sengen sto sykepleiere som ga mamma glukose på bomullspinner så munnen ikke skulle tørke ut. Det var som om hun allerede var borte. Jeg satte meg på stolen ved siden av sengen. Munnen hennes var halvåpen. Pusten gikk tungt, som om hvert åndedrag var en kamp. I ettertid, som lege, skjønner jeg at moren min hadde fått blodpropp i lungene og slet med å puste. Kanskje valgte de å la ting gå sin gang fordi hun var så syk, og at de fokuserte på at hun skulle ha minst mulig smerter den siste tiden. «Parny…parny…», kom det som en hes hvisking fra munnen. På indisk betyr det vann. Var hun tørst? Det var 23
vanskelig å tolke, mer som en uro fra en bevissthet i ferd med å glippe. Plutselig ser jeg bestevennen min, Suneet, i døren. En av naboguttene, en søt, indisk gutt med karamellbrune øyne, alltid velkledd og ordentlig. Jeg ordnet på håret, smilte forsiktig. Hva gjorde han her? «Hei, Anita», sa han forsiktig. Han tok med seg en stol, satte seg ved siden av meg og la en hånd på skulderen min. «Hei», svarte jeg. Det var ikke så mye mer å si. Vi var barn, men døden føltes voksen. Å se foreldre dø. Det brenner seg fast. Alle på sykehuset den dagen visste at dette var slutten. Men ingen fortalte 13 år gamle meg at mamma var i ferd med å forsvinne. Jeg hadde aldri trodd hun kunne dø av sykdommen. Det skulle jo alltid være oss. Jeg så for meg scenarioer i hodet for fremtiden. Problemer vi kanskje måtte løse. Hva om det brøt ut en ny verdenskrig? Hvordan skulle hun komme seg i trygghet når hun ikke kunne gå? Døden gikk ikke opp for meg før jeg og faren min senere på dagen satt i bilen på vei hjem fra sykehuset. «Tror du mamma kommer til å dø?» spurte jeg. «Ja», svarte han. Han gråt ikke, aldri foran meg. Men senere fortalte kusina mi at han gråt den dagen. Vi gikk inn døren hjemme. Mamma kommer aldri hjem igjen, tenkte jeg. Jeg hadde aldri kjent følelsen av et lykkelig hjem. Alle som har levd i hus med en syk person over lang tid, vet at det gir en helt spesiell stemning. Den konstante tilstedeværelsen av sykdom bringer med seg en aura av sorg. På besøk hos venner merket jeg hvordan jeg slappet av, slik et hjem skal være. Hos oss lå en skygge over huset. Av og til var det som å komme inn i noen andre sitt hus. Nå hadde 24
skyggen trukket seg tilbake. Mamma var i ferd med å dø. Det var en lettelse. «Jeg henter take away», sa pappa. Det var en form for tradisjon. De gangene mamma var på sykehus, kjøpte vi fish og chips på den lokale sjappa. For meg var det ensbetydende med en pause fra sykdom. I et hjem uten skygge. Klokken ni på morgenen neste dag, en lørdag, ringte telefonen. Hun var død. Jeg gikk ved siden av pappa gjennom korridoren på sykehuset. Han jobbet her til daglig, nå var det alt annet enn hverdag. Det må være rart for ham, tenkte jeg. Han var alltid så kontrollert. Vi hastet ikke av gårde gjennom korridoren, det var ikke noe drama. Det kunne ha vært en helt vanlig dag. Jeg hadde aldri før sett en død person, og jeg gruet meg. Stillheten fra pappa hjalp ikke. Lørdag morgen var det rolig på sykehuset. En sykepleier passerte og ga oss et forsiktig, medfølende nikk. Så sto vi foran døren inn til døden. Pappa åpnet forsiktig og gikk inn. Jeg kikket prøvende gjennom åpningen. Så listet jeg meg inn i rommet. Øynene hennes var lukket. Munnen var så vidt åpen, som om hun fortsatt forsøkte å puste. Hun så ikke død ut. Var de sikre? Jeg syntes jeg hørte lyder fra dypt inne i henne. «Jo, hun er død», sa pappa. Lyder var vanlig. Mamma var borte. «Kjenn så myke hender hun har», sa pappa. Han strøk henne over fingrene og klemte. Han hadde rett. Hendene var myke. Jeg syntes det var en fin ting å si. Smertene var borte. Pappa lente seg mot ansiktet hennes og tok henne på kinnet. «Jeg skal passe på Anita», sa han. Hvordan skal det bli nå, tenkte jeg. Vi hadde aldri hatt 25
et normalt liv, alltid vært annerledes. Dagliglivets rutiner kretset rundt mamma. Jeg tenkte på alle timene jeg hadde ligget ved siden av henne gjennom nettene. Nå var det over. Noen dager senere lå en åpen kiste i den store, solfylte vestibylen hjemme. Mamma var kledd i en vakker, rosa sari – en av favorittene. Ekstra rouge og leppestift gjorde henne fremmed, men hun så fin ut. Jeg tittet ned på de nye, svarte skoene. De hadde små hæler. For første gang følte jeg meg voksen. Huset var fullt av indiske venner og en rekke kollegaer av faren min fra sykehuset. Det var godt med varmen fra folk som stilte opp. Rommene var fylt av dempet prat og medfølelse. En uvant stemning for en familie isolert av sykdom. Jeg klarte ikke å være trist. Sorgen var allerede bearbeidet gjennom flere år. Isteden kjente jeg en overveldende lettelse. Ikke mer lidelse for mamma. Ikke mer lidelse for oss. Jeg var ikke i stand til å spille skuespill, så jeg holdt meg i bakgrunnen. Det falt meg ikke naturlig å gli inn i den store, sørgende flokken. Jeg så allerede frem mot et nytt kapittel i livet. I frihet fra sykdom. I et stille øyeblikk gikk jeg til bokhyllen i vestibylen. Med min egen mor som eneste vitne i rommet tok jeg ned bokstaven R i leksikonet Britannica. Et brunt omslag som luktet av lær. Jeg gikk inn i alkoven som lå ved siden av vestibylen. Et tykt, hårete teppe lå over gulvet og opp over en forhøyning som ble til en liten benk langs veggen. Der satte jeg meg, åpnet boken og bladde frem til revmatoid artritt, leddgikt. Så begynte jeg å lese. En følelse av mening seig inn mens øynene jobbet seg 26
gjennom ord. Ledd, smerte, gener, betennelse, T-celler. Alt som hadde foregått i kroppen til mamma. En hel verden jeg ikke kunne noe om. Hvorfor skjer det, tenkte jeg. De uløste spørsmålene satte i gang stadig nye tankerekker. På underlig vis ga det en ny nærhet til mamma. I bakgrunnen hørte jeg lavmælte stemmer fra vestibylen, men de nådde meg ikke her. Dette var min verden. Min første smak av oppdagelse. Et øyeblikk jeg stadig vender tilbake til, begynnelsen på min reise inn i det autoimmune mysteriet. Jeg bestemte meg allerede da for å bli forsker. Alle spørsmål har et svar. Det gjelder bare å lete på rett sted. De første årene etter mammas død var et kaos av opprør og ungdommelig galskap. En reaksjon på alt som måtte ut, en overkompensasjon for en isolert barndom. Jeg gikk fra å være toppelev til å være en rebell som endte opp med strykkarakterer. Men på et tidspunkt gikk jeg tom for ting jeg måtte ta igjen. Jeg flyttet hjemmefra som 17-åring, tok opp fag og kom til slutt i avisen som en av elevene i England med høyest karaktersnitt. Jeg hadde ett mål i sikte, medisinstudiet. Der ble jeg fullstendig oppslukt av kroppens forsvar, immunsystemet. De samme cellene som stjal livet fra moren min.