残り数ヶ月の命を救うべく、この難病での乳幼児による日本初の海外渡航移植の挑戦をさせてください

残り数ヶ月の命を救うべく、この難病での乳幼児による日本初の海外渡航移植の挑戦をさせてください

開始日
2016年6月1日
署名の宛先
5つの主要放送局(日本テレビ放送網・テレビ朝日・TBSテレビ・テレビ東京・フジテレビジョン) 、全国5大紙(読売新聞・朝日新聞・毎日新聞・日本経済新聞・産経新聞)
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この署名で変えたいこと

署名の発信者 すずかちゃんを救う会

 100万人に1人とも言われる原因不明の難病を患うすずかちゃん(1歳6ヶ月)。
現在、国立循環器病研究センターに入院しています。2014年11月に双子として誕生しましたが、2人とも極めて稀な難病(進行性の肺静脈狭窄と重症の肺高血圧)を患いました。
 昨年、双子の妹のさやかちゃんは、その小さな身体に、何度も人工呼吸器を繋がれながらの闘病の末に、一度も退院出来ることなく、わずか11ヶ月で大切な命を亡くしました。小さな体で一生懸命に病気と闘いましたが、「生きる」という夢は叶いませんでした。
 今、すずかちゃんが、本当に小さな体で一生懸命に病気と闘っております。しかし、狭窄している肺静脈が、いつ閉塞し、肺高血圧の発作が起きて命を落とす事態になってもおかしくない、極めて危険な状態です。医師からは、「世界中から症例を探したが、この病気で移植手術できない場合、そのままで2歳の誕生日を迎えた例は、世界中に無い」と告げられており、残された命の時間は、本当にわずかしかなく、肺の移植以外に助かる道はないと宣告されました。
 難病により、双子の子供を幼い時に亡くすという、こんなにも辛い経験を両親にさせたくないという思いから、乳幼児における同病での日本初の海外渡航移植を目指して、挑戦していくことなりました。
 海外渡航移植には、健康保険等の公的なサポートはなく、3億1000万円という莫大な金額が必要となります。個人ではとても負担できる金額ではありません。亡くなった妹の分もすずかちゃんに生きる未来を与えてあげたいため、皆様の善意におすがりしながら募金活動をしていくこととなりました。
 「すずかちゃんを救う会」という団体になります。既に多くのメディアで取り上げられておりますが、まだまだ十分ではございません。緊急性を要する状態のため、日本全国のメディア様にて取り上げていただき、日本全国の方からの支援を募りたいと考えております
 誠に勝手な申し入れであることは重々承知しております。ただ、日本で初ての挑戦をしようとし、一生懸命に難病と闘っている1歳の女の子すずかちゃんに、未来を生きるチャンスを頂けないでしょうか
 テレビや新聞紙において、特集やニュースなど、なんでも構いません。どうか、全国に影響力のあるメディア様のご協力を賜りたく、ご賛同をお願いできませんでしょうか

公式ホームページ:http://suzukachan.com/
公式facebook :https://www.facebook.com/suzukachan.sukuukai/

両親は自らの肺を差し出す「生体肺移植」を最も望みましたが、すずかちゃんの体が小さすぎて叶いませんでした。

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意思決定者(宛先)

  • 5つの主要放送局(日本テレビ放送網・テレビ朝日・TBSテレビ・テレビ東京・フジテレビジョン) 、全国5大紙(読売新聞・朝日新聞・毎日新聞・日本経済新聞・産経新聞)