Abigail Sofia Herazo nació el 30 de julio, permaneció 17 días en una Unidad de Cuidados Intensivos y posteriormente fue sometida a una cirugía para corregir el crecimiento óseo anormal de su cráneo, propio de los niños con síndrome de Apert.
Apert es una enfermedad genética, hereditaria, que ocasiona que las suturas entre los huesos del cráneo se cierren más temprano de lo normal (craneosinostosis), lo cual afecta la forma de la cabeza y la cara”.
Solo cuando Abigail nació sus padres Yendis Díaz Serpa y Eduardo Herazo de Ávila, se enteraron de que este síndrome existía, peor aún, que su hija tenía malformaciones que el médico tratante de la madre nunca detectó mediante las ecografías.
“Cuando el médico me sacó a Abigal recuerdo que dijo: sindactilia en manos y pies, yo me asusté y pregunté qué era lo qué pasaba, pero no me querían mostrar a la niña. Cuando me la enseñaron quedé en shock, no lo podía creer, la niña tenía la cabecita hundida de un lado y los dedos pegados. Nunca nos dijeron eso durante el embarazo”, recuerda Yendis.
A partir de ese momento, pasados los días en UCI y la cirugía para corregir la craneosinostosis, Coomeva, EPS a la que están afiliados, los llenó de citas, según indica Eduardo, padre de la menor, quien además asegura que con eso solo han dilatado el tratamiento que necesita su niña.
“Tengo todos los soportes y exámenes de mi hija y desde que el neurocirujano pediátrico le hizo la cirugía nos advirtió que teníamos un mes para estar en Bogotá y que ella empezara su tratamiento. Cada día que pasa la veo más afectada y sabemos que ella tiene todas las posibilidades de tener una vida normal si se atiende a tiempo, por eso acudimos a diferentes personas y a los medios para denunciar la falta de respuesta de Coomeva”, reafirmaron los padres de la bebé.
Desesperados, Eduardo y Yendis interpusieron una tutela contra Coomeva que fue fallada a su favor y en la que el Juzgado Penal Municipal con Funciones de Conocimiento indica que “por última vez” ordena tutelar los derechos fundamentales a la salud, seguridad social y vida digna de Abigail y autorizar las órdenes para terapia integral e interdisciplinaria, tac craneal con reconstrucción tridimencional y terapia de remodelación craneal con ortesis star bands (casco sobre medidas especializado) prioritaria en el centro médico recomendado por su especialista.
“Ha sido complicado”
El Universal se comunicó con Coomeva EPS, donde se nos respondió que el caso de Abigail “ha sido complicado” por tratarse de una enfermedad poco común y porque además, en el país solo existe un especialista que puede tratarla.
“Nos hemos demorado creando el contrato y acordando lo del anticipo para el médico, pero ya la orden está en Bogotá en auditoría, lo importante es que la familia va a poder acceder al procedimiento. La enfermedad que tiene la niña es una enfermedad huérfana o rara y solo hay un especialista en Colombia, pero ya se hizo todo para que la atención sea aprobada”, dijo una vocera de la EPS, quien aseguró que Eduardo ya había sido notificado y estaba a la espera de que le entregaran las órdenes.
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