Niterói - A luta de um grupo de Niterói para divulgar a doença Fibrose Cística atravessou, literalmente, os mares e chegou à Ilha Grande. No último dia 3, 14 integrantes do grupo Remadores de Fibra, liderados pela atleta Luiza Perin, saíram de Itaipu, de canoa, à 1h e remaram até a Praia do Abraão por 13 horas. Para percorrer 130 quilômetros eles se revezavam a cada uma hora. O percurso foi acompanhado por um barco de apoio.
A Fibrose Cística é o acúmulo de secreções mais densas e pegajosas nos pulmões, no trato digestivo e em outras áreas do corpo. A doença se manifesta basicamente com sintomas respiratórios, gastrointestinais e presença excessiva de cloro no suor.
A ideia do grupo é chamar a atenção das autoridades brasileiras para que facilitem a entrada e distribuição de medicamentos, além de promover estudos e pesquisas sobre o problema. Na chegada, os remadores foram recebidos pelos portadores da doença e familiares, entre eles o biólogo Cristiano Silveira, pai de Pedro, de 10 anos, que tem Fibrose Cística.
“Já fiz essa remada duas vezes sozinha. E a ideia surgiu após saber que um amigo dá aulas para um menino (Pedro) de 10 anos que tem a doença”, disse Luiza.
A remadora é dona da escola de canoa havaiana Itaipu Surf Hoe, em Itacoatiara, e desenvolveu a ideia da viagem com a Equipe de Fibra, do Instituto Unidos pela Vida, da qual Cristiano faz parte. Ele passou a pesquisar sobre a doença e se tornou ativista da causa desde que descobriu que o filho tem o problema. "Foi super emocionante a chegada do grupo na praia e essa iniciativa deles", emociona-se.
Cristiano descobriu a doença do filho nos primeiros dias de vida de Pedro pelo exame do pezinho. Ele morava no Sul do País e lá não encontrou dificuldade sobre a Fibrose Cística. Mas, quando chegou a Niterói, a coisa mudou de figura. "Fui uma pessoa de sorte. Fiquei sabendo que muitos pacientes só conseguem ter o diagnóstico mais tarde. O SUS só passou a detectar a Fibrose Cística pelo exame do pezinho 11 anos depois da publicação de uma portaria do governo federal que obriga a inclusão da doença no exame", conta ele.
Cristiano decidiu se juntar aos Remadores de Fibra para incentivar a prática do esporte pelos portadores da doença. Pedro faz fisioterapia respiratória e toma remédio todos os dias. "Fora isso, meu filho leva uma vida normal. Queremos mostrar a importância do exercício físico para quem tem essa doença", alerta o biólogo. A remada teve apoio de Secretaria de Esporte e Lazer de Niterói (Neltur) e de empresas privadas.
